Golden_men
19-10-2008, 11:50 AM
نستيقظ صباحا للعمل ونعود مساء..نلتقي بالعائلة..نقضي أوقات سعيدة، خاصة لما ترى طفلك أو رضيعك يكبر أمامك...
توقف!!!!
هناك من يعاني
هناك أطفالا لم ترتسم البسمة على شفتيهم
هل تتذكرونهم
جريدة العرب دخلت مستفى حمد ونقلت لكم معاناة أطفال الفشل الكلوي..نقلت قصص واقعية وروايات على لسان الأطفال مع هذا المرض..
عند الختام ادعوا لهم بالشفاء
فإذا مرضت فهو يشفين..[/COLOR][/CENTER
"]]«العرب» رصدت معاناتهم مع الغسيل المتكرر وحرمانهم من الدراسة
أطفال يئنون تحت عذاب الفشل الكلـوي فـي مستـشـفـى حمـد
الدوحة - تحقيق: إسماعيل طلاي
يرتادون المستشفى أكثر من مرة أسبوعياً.. تثبت على أنوفهم أنابيب بلاستيكية، يحظر عليهم نزعها.. ولا يهم إن كانت تلك الأنابيب تشوه مظهرهم، وقد تخدش براءتهم!.. هذا قدرهم..لا خيار لديهم.. مصيرهم بات معلقاً على أنابيب تربط بطونهم بآلة طبية صغيرة، يضطرون للعودة إليها لساعات طويلة كل يوم.. إنها متنفسهم.. هؤلاء هم مرضى الفشل الكلوي.. أطفال في عمر الزهور، ابتلاهم الخالق بمرض يسأل الكبار السلامة منه.. فما بال الصغار!
جاسم نابي، غنوان، وجاسم محمد الجناني.. ثلاثة أطفال شاء القدر أن يصابوا بداء الفشل الكلوي، فأصبح مصيرهم معلقا لسنوات طويلة بـ «الغسيل الدموي» المؤلم، أو «الغسيل البريتوني» الأقل إيلاما.. هكذا يقضي الأطفال الثلاثة أجمل فترات عمرهم في رحلة الذهاب والإياب بين البيت والمستشفى يوميا لأجل غسيل الكلى..
«العرب» التقت الأطفال الثلاثة، ونقلت عنهم وعن أوليائهم صورا من معاناتهم مع المرض والعلاج.. في رحلة تمتد سنوات، على أمل أن يجدوا فاعل خير يتبرع لهم بكلية لا تعني بتاتا نهاية الآلام.. ولكنها قد تجعلهم يعيشون حياة أقرب إلى العادية!.. كلية من فاعل خير قد ترحمهم من عيون أطفال آخرين ينظرون إليهم باستغراب.. لا ذنب لهم جميعا.. فكل الأطفال يريدون أن يعيشوا بسلام.. والأهم أن لا يحرمهم المرض من دخول مقاعد الدراسة كحال الفتى جاسم.
غنوان: مأساة 15 يوما من العزلة القسرية
تحكي ثريا، والدة الفتاة غنوان محمد عبداللطيف بدايتها مع مرض الفشل الكلوي، فتقول «بدأت تظهر أولى أعراض المرض عليها وعمرها سنة وشهر، حيث بدأت غنوة تتقيأ كل ما تأكله أو تشربه. وشيئا فشيئا تقلصت شهيتها في الأكل، وبدأت تشعر بوهن عام وضعف، تبعه ضيق في التنفس». وتتابع قائلة: «مع تعاظم المرض عليها أخذناها إلى الطوارئ، وهناك اكتشف الأطباء أنها تعاني من الفشل الكلوي، وسرعان ما تضاعفت الآلام واشتد الحال على غنوة، فأخذناها على عجل إلى المستشفى حيث بقيت في العناية المركزة 15 يوما، قبل أن يتم عزلها منفردة في غرفة لمدة شهرين، بعيدا عن أي تواصل مع العالم الخارجي، حيث كانت تعاني من ضيق حاد في التنفس، فوضع لها الأطباء جهاز تنفس صناعي، وكان باديا جفاف شديد على شفتيها وارتفاع حاد في درجة حرارة جسمها وضيق في التنفس». وتضيف «كانت ابنتنا تشكو جفافا حادا رغما عنها! فهي لم تكن تقدر على الأكل أو الشرب، فلجأ الأطباء إلى تغذيتها عبر الأنابيب أثناء فترة التحاليل على الكلى».
وبهدوء نفس ينم عن صبر أم تعود على المحنة، تتابع أم غنوان سرد معاناة ابنتها مع محنة العلاج قائلة: «كان الأطباء يُطعِمون غنوة بالعلاج المغذي بفضل المضادات الحيوية، قبل أن تخضع إلى القسطرة والغسيل البريتوني لاحقا».
وتمضي قائلة: «بعد عملية القسطرة والفحوصات تبين أن غنوة تعاني فشلا كلويا بنسبة %90، وبعد شهر بدأت عملية الغسيل البريتوني بالمستشفى، وهنا بدأنا نستعيد أنفاسنا وخفت الآلام نسبيا عن غنوة، فعادت تستعيد حياتها الطبيعية تدريجيا».
اليوم، تقول أم غنوان: تعيش الفتاة حياة طبيعية، لكنها مجبرة على متابعة الغسيل البريتوني بالبيت تحت إشراف والدتها لمدة 13 ساعة كاملة، حيث تبدأ العملية بربط أنبوب بين جهاز الغسيل وبطن الفتاة من الساعة العاشرة ليلا إلى الحادية عشرة صباحا، تكون خلالها الفتاة نائمة، الأمر الذي يخفف عنها من حدة العلاج، فيسمح الغسيل بإزالة السوائل والأوساخ من جسد الفتاة.
حينما ينفصل الأنبوب.. طوارئ في البيت!
سألنا أم غنوان عن أصعب المراحل التي تتعمق فيها آلام ابنتها مع العلاج، وما إذا كانت ترفضه أحيانا حينما يضيق نفسها، فردت بثقة نفس قائلة: «سبحان الله، لقد تعودت على العلاج، فهي لا تتحرك أبدا وحتى لو أفاقت ليلا، فإنها لا تنزع الأنبوب أو ترفضه، فقد أصبحت صبورة أكثر منا، وتفهم أن العلاج مفيد لها، ولأجل ذلك فإن تحركاتها محدودة، لكننا رغم ذلك نحرص عليها ونخشى أن تسقط مثلا وينفصل الأنبوب». وتتابع «نحرص بشدة على مراقبة عدم انفصال الأنبوب أو انتقال الأوساخ إليه، ما من شأنه أن ينقل الميكروبات إلى جسمها، لكن أحيانا يحدث أن ينفصل الأنبوب خاصة عندما تكون الفتاة تلعب مع أقرانها، وهنا يتعاظم الخطر لأن انفصال الأنبوب قد ينجر عنه مخاطر، وإن حدث ذلك نسارع إلى أخذ البنت إلى المستشفى ليعطي لها مضادا حيويا بصفة طارئة، تفاديا لانتقال الميكروب إلى داخل الجسم».
وتعود أم غنوان لتحمد الله قائلة: «من لطف الله أن غنوة لم تتعرض لالتهابات حادة بفضل متابعة دقيقة لإدارة مستشفى حمد تحت إدارة الدكتور عبدالله الكعبي وزملائه الذين لم يدخروا جهدا من أول يوم في متابعة الحالة المرضية لابنتنا».
الشكولاته، البرتقال، التفاح، والبطاطس ممنوعة.. والحليب أحيانا!
وإذ تبدي الفتاة حياء كبيرا، وتستحي من الحديث عن مرضها، مكتفية بابتسامة عريضة، تخفي في ثناياها معاناة طويلة مع المرض وسيلا من الأسئلة والمخاوف مما ينتظرها مستقبلا، إلا أنها بالمقابل تصر على تأكيد أنها بخير، فالفتاة السودانية الجميلة لم تكف لحظة عن اللعب والتجول عبر أنحاء مكتب الطبيب، بينما أمها تواصل سرد أصعب المواقف التي واجهتها ابنتها مع المرض، فتقول: «لربما أصعب المواقف التي تحز على نفس ابنتي أن نحرمها من أكلات ومشروبات معينة، فالنظام الطبي الغذائي حرمها من تناول الشكولاته التي يحبها كل الأطفال، وكذا الطماطم، ويحظر عليها تناول الحليب بكميات وفيرة، بل إنها تشرب الحليب عبر أنبوب يصل أنفها ببطنها، ويحظر عليها نهائيا حليب الفراولة الذي يحبه الأطفال أيضا. وبالمثل تمنع الفتاة من تناول البرتقال والتفاح والبطاطس وكل المواد التي ترفع من كمية البوتاسيوم في الجسم فتسبب لها إرهاقا، لأن البوتاسيوم يؤثر على القلب».
ترفض الأنبوب في العيد خوفاً من نظرات صديقاتها
تصمت أم غنوان لحظات، وتستدرك قائلة: «ربما اللحظات الأصعب على غنوة وعلينا في العائلة تكون في الأعياد والأفراح، حينها تبدي الطفلة تمردا وتصر على فصل الأنبوب من أنفها، لأنها لا تريد أن تظهر به في العيد أمام أصدقائها وأقرانها الأطفال، وتصر أن تبدو جميلة وفي أحسن حلة ككل الأطفال». وتابعت «ننجح أحيانا في إقناع البنت بالاحتفاظ بالأنبوب، فنقول لها إنه لا بد لها أن تصبر على العلاج حتى تكبر سريعا، فتتقبل كأي طفل صغير، حلمه أن يكبر سريعا بأي ثمن»!. وتستدرك قائلة «بالمقابل، أحيانا أخرى نضطر أن نزيل الأنبوب مكرهين، إرضاء لها حتى لا تشعر البنت بعقدة نفسية أمام بقية الأطفال، خاصة وأن براءة الأطفال تجعل بعضهم ينظرون إليها بنظرة غريبة، فنزيله لكي لا تتكون لديها عقدة الشعور بالنقص»!.
رجاء الأم: نسأل الله زراعة سريعة للكلى لابنتنا
حال غنوان اليوم أفضل كما تقول أمها، فالمحنة تقلصت حدتها بعد أن بدأت الفتاة البريئة تستعيد تدريجيا حياة الطفولة، في انتظار أن تلتحق بأقرانها في مقاعد الدراسة.
وحينما سألناها عن حلمها وحلم غنوة وعائلتها، انطلق لسان الأم، مرددا ما تتمناه كل أم في هذه الحالة «أرجو الله أن نجد متبرعا قريبا لنقوم بعملية زرع كلى لابنتنا، ونحن الآن ننتظر أيضا أن يزداد وزن غنوة حتى تكون مستوفية للشروط الصحية لإجراء الزراعة إن شاء الله».
جاسم: 5 أعوام.. و14.6 كيلوغرام فقط!
لم يتوقف الفتى الشقي، البهي الطلعة، جاسم محمد الجناني عن المرح لحظة واحدة على سريره في المستشفى.. ضحكته الجميلة أشاعت جوا من السعادة بداخلي، لكنها في الوقت نفسه زرعت في نفسي حبا أكبر في الحياة، فوجدتني أحمد الله في قرارة نفسي عشرات المرات.. لقد جعلني هذا الصبي القادم من باكستان أشعر أنني أسعد مخلوق على الأرض، وأنه لا يمكنني من الآن فصاعدا أن أشكو من ضيق!.. كيف أفعل ذلك، وهذا الفتى المربوط مصيره بأنابيب ينتشي فرحا رغم محنته.. سبحان الله!
مد جاسم يده البريئة لتحيتي، من دون أن يعرفني، ومضى يمرح ويتسلى على مرأى من والده والممرضات اللائي كن يتابعن إطعامه عبر الأنابيب! أثار الصبي الباكستاني في نفسي إعجابا رائعا بصبره، وزاد عجبي أكثر لما قيل لي إنه في عامه الخامس، بينما لا يتعدى وزنه 14.6 كيلوغراما فقط!
حكاية جاسم مع الفشل الكلوي رواها أبوه محمد أمين قائلا: «لقد خرج ابني إلى هذا العالم في شهره الثامن، لكن أثناء فترة الحمل أخبرنا الطبيب أن الجنين يعاني مرضا معينا لم نعرفه وقتها، قبل أن يطلعنا لاحقا أن الخطين الرابطين بالكلى مغلقين ولا وجود لسوائل، وأنه يعاني صعوبة في التنفس بسبب قلة الأوكسجين. وبعد ولادته ظل أسبوعين لا يقدر على التبول، ما اضطر الأطباء لوضع فتحة جانبية يتبول من خلالها عبر بطنه». وتابع: «بقينا نتابع الدواء حتى بلغ السنتين لتبدأ عملية الغسيل الدموي لمدة سبعة أشهر، بعدما تبين لاحقا أن الغسيل بالماء سبب له التهابات ربما بسبب سوء نظافة الغرفة ببيتنا، ما جعلنا نعيده للمستشفى للغسيل الدموي أربع مرات أسبوعيا، لمدة سنة و6 أشهر».
فترة العلاج لم تخل من المتاعب على صحة الفتى جاسم، كما قال والده: «بعد الغسيل ترتفع حرارة جسمه وينال منه الإرهاق، حيث يبدأ الغسيل من الساعة الثامنة إلى منتصف النهار، ونأخذه بعدها إلى البيت ليرتاح».
وتزداد شفقة المرء على حال جاسم، ونحن نسمع والده يقول: «الآن الحمد لله لقد تعود جاسم على العلاج تدريجيا وبات يتكلم معنا ويمرح بصفة عادية، ويشاهد التلفاز ككل أقرانه، لكننا نضطر لعزله في غرفة خاصة يشاهد فيها التلفاز، ونمنع اقتراب الأطفال منه خشية أن يتسببوا في فك الأنبوب عنه».
أما النظام الغذائي المفروض على الصبي، فإن جاسم - كما ذكر والده- مسموح له بأكل كل شيء، عدا اللحم والدجاج إن لم يكونا على الفحم. وإن كان الطفل لا يبالي كثيرا للأكلتين، فإنه يعشق كثيرا الأرز وقد يبكي لحرمانه منه!
في انتظار الفرج
مضت سنوات على مرض الصبي، والآن يراهن والداه على عملية زراعة تخفف كثيرا من معاناته، فوالد جاسم يعمل في شركة بدوام ليلي قسريا حتى يتمكن من الوقوف مع ابنه في المستشفى يوميا، لكنه يضطر أثناء النهار للتغيب عدة ساعات ويحمد الله على أن كفيله أبدى تفهما لحاله.
وجد محمد أمين صعوبة في جمع المبلغ اللازم لعملية زراعة الكلية لابنه جاسم، لكنه تمكن بفضل الاقتراض وحصاد عمله من جمع مبلغ 60 ألف دولار، منها 152 ألف ريال تبرعات من مؤسسة عيد الخيرية، و68 ألف ريال ديون من أصدقاء له، لكن العملية تعثرت بسبب إجراءات التأشيرة إلى إحدى الدول. واليوم ينتظر الوالد الصبور فرجا وفاعل خير يتبرع بكلية لينقل ابنه للزراعة. ولئن كانت العملية متوفرة في أميركا فإنها مستعصية عليه بسبب تكاليفها المرتفعة.
9 سنوات من المرض والحرمان الدراسي!
ودعنا الفتى جاسم، لنلتقي بآخر، لا يختلف عنه في الاسم ولا في المعاناة.. جاسم نابي خان، 9 أعوام.. هي سنوات عمره كلها التي قضاها أيضا في علاج مرض الفشل الكلوي.. معاناة حرمته من دخول مقاعد الدراسة في سن السادسة ككل أقرانه، لا لشيء، إلا لأن أمه تخشى عليه كثيرا من المعاناة أو تعرضه لأذى ففضلت بقاءه معها إلى أن يشفى، ولو كلفه ذلك تضييع ثلاث سنوات كاملة من الدراسة!.. رغم أنها واظبت على تلقينه بعض الأبجديات في بيتها.
تقول والدة جاسم منيرة بلهجة باكستانية، ممزوجة بالعربية: «لقد ولد جاسم وهو تعبان (مريض) قبل أن نعرف لاحقا أنه يعاني من الفشل الكلوي. وقد بدأت الأعراض الأولى للمرض بانتفاخ في العين، وبعد الفحص وشهر من العناية المركزة، أخذناه إلى البيت تحت مراقبة خاصة يتناول خلالها الأدوية، لكننا اضطررنا إلى إعادته للمستشفى لاحقا لمدة عشرين يوما تلقى خلالها مضادا حيويا، وأصبح يداوم على قضاء هذه المدة لفترة سنتين، قبل أن يخبرنا الدكتور لاحقا أن لا حل معه إلا الغسيل».
وتابعت منيرة «طيلة فترة العلاج كنت رفقة والده نتكفل بتوفير الدواء من جيبنا الخاص لمدة أربع سنوات، رغم راتب الزوج المتواضع، بينما تصل تكلفة الدواء 300 ريال تقريبا، قبل أن نحصل على إعفاء من دفع تكاليف الدواء لاحقا بعد أربع سنوات كاملة».
اطلبوا العلاج.. ولو في الفلبين
على خلاف غنوة وجاسم محمد، كان جاسم نابي أوفر حظا ربما بعدما نجح والداه في نلقه إلى مستشفى لزراعة الكلى في الفلبين بعد سنتين من الغسيل. وقد تطلبت العملية 165 ألف ريال، 150 ألفا منها جمعتها العائلة من تبرعات الأقارب، و15 ألفا كانت مساهمة من صندوق مساعدة المرضى بمستشفى حمد.
وبعد خمسة أيام من الوصول إلى الفلبين، أجريت عملية الزراعة على جاسم، وقضى 27 يوما داخل المستشفى، تحت متابعة دقيقة للدكتور عبدالله الكعبي، قبل عودة الفتى إلى مستشفى حمد لتلقي الفحوصات.
ورغم نجاح العملية، بقي الفتى تحت الرقابة الطبية، فأمضى 3 أشهر داخل غرفة معزولة، تفاديا لتعرضه للميكروبات، وكل من يدخل لرؤيته يضطر لارتداء الكمامات. واليوم يمر جاسم كل أسبوعين أو ثلاث لتلقي الفحوصات، ويجبره الطبيب على تناول لتري ماء يوميا على الأقل.
عاد إلى المستشفى ليتعلم النطق
استعاد جاسم عافيته تدريجيا، وبات حلمه الآن أن يلتحق سريعا بأقرانه في المدرسة، ويستدرك ما فاته طيلة ثلاث سنوات كاملة، فهو لم يعرف مقاعد الدراسة يوما، وتبذل الأسرة اليوم جهودا كبيرة لتعليمه النطق، فهو قليل الكلام، ولذلك تقول والدته منيرة: «نحن نصطحبه إلى المستشفى ليتعلم الكلام مع زملائه الأطفال!». في رحلة العلاج الشاقة لا شيء كان يحز ولا يزال في نفس جاسم أكثر من حرمانه من تناول البطاطس المملحة «الشيبسي».. كحال الكثير من الأطفال!
[/SIZE]
توقف!!!!
هناك من يعاني
هناك أطفالا لم ترتسم البسمة على شفتيهم
هل تتذكرونهم
جريدة العرب دخلت مستفى حمد ونقلت لكم معاناة أطفال الفشل الكلوي..نقلت قصص واقعية وروايات على لسان الأطفال مع هذا المرض..
عند الختام ادعوا لهم بالشفاء
فإذا مرضت فهو يشفين..[/COLOR][/CENTER
"]]«العرب» رصدت معاناتهم مع الغسيل المتكرر وحرمانهم من الدراسة
أطفال يئنون تحت عذاب الفشل الكلـوي فـي مستـشـفـى حمـد
الدوحة - تحقيق: إسماعيل طلاي
يرتادون المستشفى أكثر من مرة أسبوعياً.. تثبت على أنوفهم أنابيب بلاستيكية، يحظر عليهم نزعها.. ولا يهم إن كانت تلك الأنابيب تشوه مظهرهم، وقد تخدش براءتهم!.. هذا قدرهم..لا خيار لديهم.. مصيرهم بات معلقاً على أنابيب تربط بطونهم بآلة طبية صغيرة، يضطرون للعودة إليها لساعات طويلة كل يوم.. إنها متنفسهم.. هؤلاء هم مرضى الفشل الكلوي.. أطفال في عمر الزهور، ابتلاهم الخالق بمرض يسأل الكبار السلامة منه.. فما بال الصغار!
جاسم نابي، غنوان، وجاسم محمد الجناني.. ثلاثة أطفال شاء القدر أن يصابوا بداء الفشل الكلوي، فأصبح مصيرهم معلقا لسنوات طويلة بـ «الغسيل الدموي» المؤلم، أو «الغسيل البريتوني» الأقل إيلاما.. هكذا يقضي الأطفال الثلاثة أجمل فترات عمرهم في رحلة الذهاب والإياب بين البيت والمستشفى يوميا لأجل غسيل الكلى..
«العرب» التقت الأطفال الثلاثة، ونقلت عنهم وعن أوليائهم صورا من معاناتهم مع المرض والعلاج.. في رحلة تمتد سنوات، على أمل أن يجدوا فاعل خير يتبرع لهم بكلية لا تعني بتاتا نهاية الآلام.. ولكنها قد تجعلهم يعيشون حياة أقرب إلى العادية!.. كلية من فاعل خير قد ترحمهم من عيون أطفال آخرين ينظرون إليهم باستغراب.. لا ذنب لهم جميعا.. فكل الأطفال يريدون أن يعيشوا بسلام.. والأهم أن لا يحرمهم المرض من دخول مقاعد الدراسة كحال الفتى جاسم.
غنوان: مأساة 15 يوما من العزلة القسرية
تحكي ثريا، والدة الفتاة غنوان محمد عبداللطيف بدايتها مع مرض الفشل الكلوي، فتقول «بدأت تظهر أولى أعراض المرض عليها وعمرها سنة وشهر، حيث بدأت غنوة تتقيأ كل ما تأكله أو تشربه. وشيئا فشيئا تقلصت شهيتها في الأكل، وبدأت تشعر بوهن عام وضعف، تبعه ضيق في التنفس». وتتابع قائلة: «مع تعاظم المرض عليها أخذناها إلى الطوارئ، وهناك اكتشف الأطباء أنها تعاني من الفشل الكلوي، وسرعان ما تضاعفت الآلام واشتد الحال على غنوة، فأخذناها على عجل إلى المستشفى حيث بقيت في العناية المركزة 15 يوما، قبل أن يتم عزلها منفردة في غرفة لمدة شهرين، بعيدا عن أي تواصل مع العالم الخارجي، حيث كانت تعاني من ضيق حاد في التنفس، فوضع لها الأطباء جهاز تنفس صناعي، وكان باديا جفاف شديد على شفتيها وارتفاع حاد في درجة حرارة جسمها وضيق في التنفس». وتضيف «كانت ابنتنا تشكو جفافا حادا رغما عنها! فهي لم تكن تقدر على الأكل أو الشرب، فلجأ الأطباء إلى تغذيتها عبر الأنابيب أثناء فترة التحاليل على الكلى».
وبهدوء نفس ينم عن صبر أم تعود على المحنة، تتابع أم غنوان سرد معاناة ابنتها مع محنة العلاج قائلة: «كان الأطباء يُطعِمون غنوة بالعلاج المغذي بفضل المضادات الحيوية، قبل أن تخضع إلى القسطرة والغسيل البريتوني لاحقا».
وتمضي قائلة: «بعد عملية القسطرة والفحوصات تبين أن غنوة تعاني فشلا كلويا بنسبة %90، وبعد شهر بدأت عملية الغسيل البريتوني بالمستشفى، وهنا بدأنا نستعيد أنفاسنا وخفت الآلام نسبيا عن غنوة، فعادت تستعيد حياتها الطبيعية تدريجيا».
اليوم، تقول أم غنوان: تعيش الفتاة حياة طبيعية، لكنها مجبرة على متابعة الغسيل البريتوني بالبيت تحت إشراف والدتها لمدة 13 ساعة كاملة، حيث تبدأ العملية بربط أنبوب بين جهاز الغسيل وبطن الفتاة من الساعة العاشرة ليلا إلى الحادية عشرة صباحا، تكون خلالها الفتاة نائمة، الأمر الذي يخفف عنها من حدة العلاج، فيسمح الغسيل بإزالة السوائل والأوساخ من جسد الفتاة.
حينما ينفصل الأنبوب.. طوارئ في البيت!
سألنا أم غنوان عن أصعب المراحل التي تتعمق فيها آلام ابنتها مع العلاج، وما إذا كانت ترفضه أحيانا حينما يضيق نفسها، فردت بثقة نفس قائلة: «سبحان الله، لقد تعودت على العلاج، فهي لا تتحرك أبدا وحتى لو أفاقت ليلا، فإنها لا تنزع الأنبوب أو ترفضه، فقد أصبحت صبورة أكثر منا، وتفهم أن العلاج مفيد لها، ولأجل ذلك فإن تحركاتها محدودة، لكننا رغم ذلك نحرص عليها ونخشى أن تسقط مثلا وينفصل الأنبوب». وتتابع «نحرص بشدة على مراقبة عدم انفصال الأنبوب أو انتقال الأوساخ إليه، ما من شأنه أن ينقل الميكروبات إلى جسمها، لكن أحيانا يحدث أن ينفصل الأنبوب خاصة عندما تكون الفتاة تلعب مع أقرانها، وهنا يتعاظم الخطر لأن انفصال الأنبوب قد ينجر عنه مخاطر، وإن حدث ذلك نسارع إلى أخذ البنت إلى المستشفى ليعطي لها مضادا حيويا بصفة طارئة، تفاديا لانتقال الميكروب إلى داخل الجسم».
وتعود أم غنوان لتحمد الله قائلة: «من لطف الله أن غنوة لم تتعرض لالتهابات حادة بفضل متابعة دقيقة لإدارة مستشفى حمد تحت إدارة الدكتور عبدالله الكعبي وزملائه الذين لم يدخروا جهدا من أول يوم في متابعة الحالة المرضية لابنتنا».
الشكولاته، البرتقال، التفاح، والبطاطس ممنوعة.. والحليب أحيانا!
وإذ تبدي الفتاة حياء كبيرا، وتستحي من الحديث عن مرضها، مكتفية بابتسامة عريضة، تخفي في ثناياها معاناة طويلة مع المرض وسيلا من الأسئلة والمخاوف مما ينتظرها مستقبلا، إلا أنها بالمقابل تصر على تأكيد أنها بخير، فالفتاة السودانية الجميلة لم تكف لحظة عن اللعب والتجول عبر أنحاء مكتب الطبيب، بينما أمها تواصل سرد أصعب المواقف التي واجهتها ابنتها مع المرض، فتقول: «لربما أصعب المواقف التي تحز على نفس ابنتي أن نحرمها من أكلات ومشروبات معينة، فالنظام الطبي الغذائي حرمها من تناول الشكولاته التي يحبها كل الأطفال، وكذا الطماطم، ويحظر عليها تناول الحليب بكميات وفيرة، بل إنها تشرب الحليب عبر أنبوب يصل أنفها ببطنها، ويحظر عليها نهائيا حليب الفراولة الذي يحبه الأطفال أيضا. وبالمثل تمنع الفتاة من تناول البرتقال والتفاح والبطاطس وكل المواد التي ترفع من كمية البوتاسيوم في الجسم فتسبب لها إرهاقا، لأن البوتاسيوم يؤثر على القلب».
ترفض الأنبوب في العيد خوفاً من نظرات صديقاتها
تصمت أم غنوان لحظات، وتستدرك قائلة: «ربما اللحظات الأصعب على غنوة وعلينا في العائلة تكون في الأعياد والأفراح، حينها تبدي الطفلة تمردا وتصر على فصل الأنبوب من أنفها، لأنها لا تريد أن تظهر به في العيد أمام أصدقائها وأقرانها الأطفال، وتصر أن تبدو جميلة وفي أحسن حلة ككل الأطفال». وتابعت «ننجح أحيانا في إقناع البنت بالاحتفاظ بالأنبوب، فنقول لها إنه لا بد لها أن تصبر على العلاج حتى تكبر سريعا، فتتقبل كأي طفل صغير، حلمه أن يكبر سريعا بأي ثمن»!. وتستدرك قائلة «بالمقابل، أحيانا أخرى نضطر أن نزيل الأنبوب مكرهين، إرضاء لها حتى لا تشعر البنت بعقدة نفسية أمام بقية الأطفال، خاصة وأن براءة الأطفال تجعل بعضهم ينظرون إليها بنظرة غريبة، فنزيله لكي لا تتكون لديها عقدة الشعور بالنقص»!.
رجاء الأم: نسأل الله زراعة سريعة للكلى لابنتنا
حال غنوان اليوم أفضل كما تقول أمها، فالمحنة تقلصت حدتها بعد أن بدأت الفتاة البريئة تستعيد تدريجيا حياة الطفولة، في انتظار أن تلتحق بأقرانها في مقاعد الدراسة.
وحينما سألناها عن حلمها وحلم غنوة وعائلتها، انطلق لسان الأم، مرددا ما تتمناه كل أم في هذه الحالة «أرجو الله أن نجد متبرعا قريبا لنقوم بعملية زرع كلى لابنتنا، ونحن الآن ننتظر أيضا أن يزداد وزن غنوة حتى تكون مستوفية للشروط الصحية لإجراء الزراعة إن شاء الله».
جاسم: 5 أعوام.. و14.6 كيلوغرام فقط!
لم يتوقف الفتى الشقي، البهي الطلعة، جاسم محمد الجناني عن المرح لحظة واحدة على سريره في المستشفى.. ضحكته الجميلة أشاعت جوا من السعادة بداخلي، لكنها في الوقت نفسه زرعت في نفسي حبا أكبر في الحياة، فوجدتني أحمد الله في قرارة نفسي عشرات المرات.. لقد جعلني هذا الصبي القادم من باكستان أشعر أنني أسعد مخلوق على الأرض، وأنه لا يمكنني من الآن فصاعدا أن أشكو من ضيق!.. كيف أفعل ذلك، وهذا الفتى المربوط مصيره بأنابيب ينتشي فرحا رغم محنته.. سبحان الله!
مد جاسم يده البريئة لتحيتي، من دون أن يعرفني، ومضى يمرح ويتسلى على مرأى من والده والممرضات اللائي كن يتابعن إطعامه عبر الأنابيب! أثار الصبي الباكستاني في نفسي إعجابا رائعا بصبره، وزاد عجبي أكثر لما قيل لي إنه في عامه الخامس، بينما لا يتعدى وزنه 14.6 كيلوغراما فقط!
حكاية جاسم مع الفشل الكلوي رواها أبوه محمد أمين قائلا: «لقد خرج ابني إلى هذا العالم في شهره الثامن، لكن أثناء فترة الحمل أخبرنا الطبيب أن الجنين يعاني مرضا معينا لم نعرفه وقتها، قبل أن يطلعنا لاحقا أن الخطين الرابطين بالكلى مغلقين ولا وجود لسوائل، وأنه يعاني صعوبة في التنفس بسبب قلة الأوكسجين. وبعد ولادته ظل أسبوعين لا يقدر على التبول، ما اضطر الأطباء لوضع فتحة جانبية يتبول من خلالها عبر بطنه». وتابع: «بقينا نتابع الدواء حتى بلغ السنتين لتبدأ عملية الغسيل الدموي لمدة سبعة أشهر، بعدما تبين لاحقا أن الغسيل بالماء سبب له التهابات ربما بسبب سوء نظافة الغرفة ببيتنا، ما جعلنا نعيده للمستشفى للغسيل الدموي أربع مرات أسبوعيا، لمدة سنة و6 أشهر».
فترة العلاج لم تخل من المتاعب على صحة الفتى جاسم، كما قال والده: «بعد الغسيل ترتفع حرارة جسمه وينال منه الإرهاق، حيث يبدأ الغسيل من الساعة الثامنة إلى منتصف النهار، ونأخذه بعدها إلى البيت ليرتاح».
وتزداد شفقة المرء على حال جاسم، ونحن نسمع والده يقول: «الآن الحمد لله لقد تعود جاسم على العلاج تدريجيا وبات يتكلم معنا ويمرح بصفة عادية، ويشاهد التلفاز ككل أقرانه، لكننا نضطر لعزله في غرفة خاصة يشاهد فيها التلفاز، ونمنع اقتراب الأطفال منه خشية أن يتسببوا في فك الأنبوب عنه».
أما النظام الغذائي المفروض على الصبي، فإن جاسم - كما ذكر والده- مسموح له بأكل كل شيء، عدا اللحم والدجاج إن لم يكونا على الفحم. وإن كان الطفل لا يبالي كثيرا للأكلتين، فإنه يعشق كثيرا الأرز وقد يبكي لحرمانه منه!
في انتظار الفرج
مضت سنوات على مرض الصبي، والآن يراهن والداه على عملية زراعة تخفف كثيرا من معاناته، فوالد جاسم يعمل في شركة بدوام ليلي قسريا حتى يتمكن من الوقوف مع ابنه في المستشفى يوميا، لكنه يضطر أثناء النهار للتغيب عدة ساعات ويحمد الله على أن كفيله أبدى تفهما لحاله.
وجد محمد أمين صعوبة في جمع المبلغ اللازم لعملية زراعة الكلية لابنه جاسم، لكنه تمكن بفضل الاقتراض وحصاد عمله من جمع مبلغ 60 ألف دولار، منها 152 ألف ريال تبرعات من مؤسسة عيد الخيرية، و68 ألف ريال ديون من أصدقاء له، لكن العملية تعثرت بسبب إجراءات التأشيرة إلى إحدى الدول. واليوم ينتظر الوالد الصبور فرجا وفاعل خير يتبرع بكلية لينقل ابنه للزراعة. ولئن كانت العملية متوفرة في أميركا فإنها مستعصية عليه بسبب تكاليفها المرتفعة.
9 سنوات من المرض والحرمان الدراسي!
ودعنا الفتى جاسم، لنلتقي بآخر، لا يختلف عنه في الاسم ولا في المعاناة.. جاسم نابي خان، 9 أعوام.. هي سنوات عمره كلها التي قضاها أيضا في علاج مرض الفشل الكلوي.. معاناة حرمته من دخول مقاعد الدراسة في سن السادسة ككل أقرانه، لا لشيء، إلا لأن أمه تخشى عليه كثيرا من المعاناة أو تعرضه لأذى ففضلت بقاءه معها إلى أن يشفى، ولو كلفه ذلك تضييع ثلاث سنوات كاملة من الدراسة!.. رغم أنها واظبت على تلقينه بعض الأبجديات في بيتها.
تقول والدة جاسم منيرة بلهجة باكستانية، ممزوجة بالعربية: «لقد ولد جاسم وهو تعبان (مريض) قبل أن نعرف لاحقا أنه يعاني من الفشل الكلوي. وقد بدأت الأعراض الأولى للمرض بانتفاخ في العين، وبعد الفحص وشهر من العناية المركزة، أخذناه إلى البيت تحت مراقبة خاصة يتناول خلالها الأدوية، لكننا اضطررنا إلى إعادته للمستشفى لاحقا لمدة عشرين يوما تلقى خلالها مضادا حيويا، وأصبح يداوم على قضاء هذه المدة لفترة سنتين، قبل أن يخبرنا الدكتور لاحقا أن لا حل معه إلا الغسيل».
وتابعت منيرة «طيلة فترة العلاج كنت رفقة والده نتكفل بتوفير الدواء من جيبنا الخاص لمدة أربع سنوات، رغم راتب الزوج المتواضع، بينما تصل تكلفة الدواء 300 ريال تقريبا، قبل أن نحصل على إعفاء من دفع تكاليف الدواء لاحقا بعد أربع سنوات كاملة».
اطلبوا العلاج.. ولو في الفلبين
على خلاف غنوة وجاسم محمد، كان جاسم نابي أوفر حظا ربما بعدما نجح والداه في نلقه إلى مستشفى لزراعة الكلى في الفلبين بعد سنتين من الغسيل. وقد تطلبت العملية 165 ألف ريال، 150 ألفا منها جمعتها العائلة من تبرعات الأقارب، و15 ألفا كانت مساهمة من صندوق مساعدة المرضى بمستشفى حمد.
وبعد خمسة أيام من الوصول إلى الفلبين، أجريت عملية الزراعة على جاسم، وقضى 27 يوما داخل المستشفى، تحت متابعة دقيقة للدكتور عبدالله الكعبي، قبل عودة الفتى إلى مستشفى حمد لتلقي الفحوصات.
ورغم نجاح العملية، بقي الفتى تحت الرقابة الطبية، فأمضى 3 أشهر داخل غرفة معزولة، تفاديا لتعرضه للميكروبات، وكل من يدخل لرؤيته يضطر لارتداء الكمامات. واليوم يمر جاسم كل أسبوعين أو ثلاث لتلقي الفحوصات، ويجبره الطبيب على تناول لتري ماء يوميا على الأقل.
عاد إلى المستشفى ليتعلم النطق
استعاد جاسم عافيته تدريجيا، وبات حلمه الآن أن يلتحق سريعا بأقرانه في المدرسة، ويستدرك ما فاته طيلة ثلاث سنوات كاملة، فهو لم يعرف مقاعد الدراسة يوما، وتبذل الأسرة اليوم جهودا كبيرة لتعليمه النطق، فهو قليل الكلام، ولذلك تقول والدته منيرة: «نحن نصطحبه إلى المستشفى ليتعلم الكلام مع زملائه الأطفال!». في رحلة العلاج الشاقة لا شيء كان يحز ولا يزال في نفس جاسم أكثر من حرمانه من تناول البطاطس المملحة «الشيبسي».. كحال الكثير من الأطفال!
[/SIZE]