مرض التصلب العصبي المتعدد Multiple Sclerosis

[Naimi]

بسم الله الرحمن الرحيم
اليوم تاريخ 27-مايو-2010
يوم التعريفي Awarenes
لمرض MS
Multiple Sclerosis الى هو
http://knol.google.com/k/-/-/13fd7n6spvld9/v5smeg/bmp.jpg


حبيت اكتب بختصار عن مرض التصلب العصبي المتعدد Multiple Sclerosis لان متواجد بينه واغلب الناس ماعندها اي تعريف عنه ..حتى لو اتسوي بحث ابتطلع مواقع بسيطه تنعد على اصابع اليد, لكن لين اتسوي بالانقليزي مااتعرف شنو اتجوف وشنو اتخلي من كثرهم ومن تجارب الناس الى عاشت المرض.

انا كتبته بختصار عشان مايكون مومل لكم ..واذا حبيتوا اتعرفون اكثر بس حطوا الاسم في Goggleوراح تستفيدون اكثر وماراح تندمون انشالله.

*مرض التصلب العصبي المتعدد(ماتيبل سكيلروزيس MS):
هو مرض ينتج عن هجوم جهاز المناعي للشخص على الجهاز العصبي أى أنه مرض ذاتي المناعه.
حيث تصاب الأغشيه الحاميه لاعصاب والتي تغطيها بالتلف والضمور (التاكل) مما يأثر على اتصال المخ بباقي
أعضاء الجسم و بالتالي التأثر على وظائفها الحيويه وفي النهايه المطاف يحدث تدهور في حاله الأعصاب نفسها
وهو مرض غير قابل للعلاج أو لاصلاح ماحدث من تلف لهذة الاعصاب.



*تشخيص التصلب العصبي المتعدد Multiple Sclerosis:
من العصب تشخيص " ماتيبل سكيلروزيس "مبكرا عند الاصابه به لأن الأعراض تداهم الانسان ثم تختفي
وهذا الاختفماء قد يستمر الأشهر.
وعلى الرغم من أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد يصيب الانسان في أى مرحله عمريه له,الا انه اكثر
شيوعا مابين سن 20-40 سنه والسيدات أكثر إصابه بهذا المرض عن الرجال.


*الاعراض:
تختلف الاعراض على نطاق واسع وتتابين وتعتمد على كم الضمور الذي لحق بالأعصاب المتأثرة بالمرض.
ومن بين أعراضه التالي:
- تنميل أو ضعف في واحدة أو أكثر من الاطراف والتى تحدث بشكل نمطي في جانب واحد من الجسم أو في جزء السفلي.
- دوار.
- إرهاق.
- عدم القدرة على التنسيق أو المشي بثبات و وجود رجفه.
- الشعور بصدمه كهربائيه عند تحريك الرأس بشكل معين.
- وخز وألم في أعضاء الجسم.
- زغلله أو ازدوجيه في الرؤيه.
- فقد جزئي أو كلي في الرؤيه في عين واحدة مع ألم اثناء حركه العين.


وغالبيه الاشخاص التي تعاني من مثل هذا المرض وخاصه في مراحله المبكرة تحدث انتكاسات لها أى تظهر
الأعراض ثم تختفي بشكل جزئي أو كلي ثم تعاود في الظهور مرة اخرى وهكذا.

*العلاج:
بختصار شديد ومعرفتي له لان بنت خالتي فيها المرض..هواعلاجه انك تاخذ ابرة اتجمد فيه الجرثومه عشان ماتلتهم المناعه الى في الجسم واتكون عن طريق الوريد..وهاي عن حالت بنت خالتي لانها اكتشفنها مبكر الحمدالله
بس بتم تاخذ الابرة مد الحياة وخطر جدا انها تنسها او ماتخذها.
وفي حالات ثانيه حق الاعلاج طبعا تختلف حاله عن ثانيه..بس في النهايه هو من يصيد الواحد مايروح عنه.

والله يحفظ المسلمين اجميعا انشالله.


انشالله اتكون لكم افادة حلوة واتفيدون ربعكم واهلكم عنها
والله تعبت وانا اكتب الموضوع ..ارجوا تفاعلكم فيه

تحNaimiياتي

[Naimi]

33 مشاهد ولا حد عبر يكتب شكرا حتى !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[JN000N]

انا مره سويت بوستر حق الجمعيه

الله يشفيهم اللي فيهم هالمرض :(

يعطيج العافيه خيتوو

[شجرة الدر]

عفانا الله ،،

يعطيج العافيه اختي والله يشفي بنت خالتج وجميع مرضى المسلمين ،،

[qatar213]

الله يعطيك العافية اختي على الموضوع

مرض التصلب العصبي منتشر في الكويت حوالي 17 الف حاله وعندهم جمعية اما احدث طرق

العلاج لهذا المرض هو عملية القسطرة الوريدية ويتم عملها في الكويت

[روح الاطلس]

جزاك الله خير والله يعافي الجميع

[مــــلاك]

اللهم اشفهم شفاء لا يغادر سقما ...

المرض منتشر بشكل كبير وسريع في قطر ....وغير معروفه الاسباب
ولي زميله تعاني من هالمرض .. الله يشفيها ويعافييها
بس في بداياته .....


( اللهم عافنا مما ابتلاهم به وفضلنا على كثير ممن خلق تفضيلا )

[الرويـس]

في رابطة في الدوحة يقودها مجموعة من الشباب
وحاليا اذا ما خاب ضني في لهم أنشطة في اللاند كحملة تعريفية
بالحالة وبالرابطة على ما اعتقد

بس حسب علمي ان المرض مافي له علاج سوى جرعات وقائية لما قبل المرض
ولا أقصد بقولي هذا التثبيط من همم أخوانا ولكن هذه حقيقة لمستها من أحدهم
ولكن الأمر بيد رب العالمين

[سهم طايش]

يا كافي الشر

شكرا على الموضوع

[الرويـس]

بعطيكم مثال بسيط لمرض تصلب الأعصاب بحسب قول الاخ عبدالعزيز الجابر
المشرف على الرابطة
يقول :تخيلوا سلك كهربا ، والمادة العازله اللي تغطي الاسلاك النحاسية أجزاء منها مكشوفه
الامر اللي يخلي اي مادة ناقلة للطاقة خارج الاسلاك تعيق حركة سريان الحياة في تلك الاسلاك

وكذلك الامر بالنسبة للاعصاب في جسم الانسان

حسب ما اتذكره من المقطع ، والتصحيح مسموح
:)

شكرا للموضوع

[ماريسا]

جزاك الله خير على هذه المعلومات القيمة
و الله يشفي المرضى جميعاً

[OTOsan]

لا حول ولاقوة الابالله .. الله يشفي كل مريض يارب ،،


شاكر لك اخوي naimi هالمعلومات .. والتمس للاعضاء العذر ..ترى كان في موضوع بنكهة (الفلفل الحار) مسيطر عالاجواء :)

[ابـو مــحــــمـــــد]

مشكور اخوي والله يجزيك خير دنيا واخره
انا البارح كنت داخل موقع متخصص عن المرض هذا
كنت متفكر انه هو نفس المرض الي عند الاطفال تصلب الاعصاب من الشلل الدماغي
وطلع هذا المرض مختلف اختلاف كلي عن مرض الاطفال
الله يشافي جميع مرضى المسلمين

[Naimi]

شاكرة لكم على الردود وتفاعلكم في الموضوع
وفعلا هاي الشي منتشر ومب كل الناس لها معرفه عنه وانشالله اتكون افادة للجميع
وانا ماكنت ادري عن الحمله الى في الاند لان مااروح له ..فنصيحه خل ينتشرون في امكان اكثر لان مب كل الناس اتروح للمجمعات التجاريه

والله يشفي جميع المسلمين

[اهل قطر]

الله يجزاك خير
ويشفي كل مريض

[قطرية مثقفة]

هذا المرض انتشر بين الجنود الذين حاربوا في حرب الخليج ومنتشر في الكويت حالياً ،،،،، ويقال إن أحد أسباب انتشاره في السنوات الأخيرة الأسلحة التي استخدمت في حرب الخليج ،،،،،، اللهم عافنا مما ابتلى غيرنا به ،،،،،،،،،

[وديمه]

يارب يشافيهم ويعافيهم

عرفت عن المرض بالصدفه وكان من احد المصابين به واذكر ان لهم موقع خاص للأسف ماقدرت احصل الرابط وهو ( مسك )


شكرا اختي على الموضوع

[halcrow]

الله يشافي من ابتلى فيه

[JN000N]

الله يعطيك العافية اختي على الموضوع

مرض التصلب العصبي منتشر في الكويت حوالي 17 الف حاله وعندهم جمعية اما احدث طرق

العلاج لهذا المرض هو عملية القسطرة الوريدية ويتم عملها في الكويت


لاماعتقد لها عمليه لان انا اعرف وحده تاخذ جرعات ابر :) وغيره من العلاج مافي

الله يشفيهم


بعطيكم مثال بسيط لمرض تصلب الأعصاب بحسب قول الاخ عبدالعزيز الجابر
المشرف على الرابطة
يقول :تخيلوا سلك كهربا ، والمادة العازله اللي تغطي الاسلاك النحاسية أجزاء منها مكشوفه
الامر اللي يخلي اي مادة ناقلة للطاقة خارج الاسلاك تعيق حركة سريان الحياة في تلك الاسلاك

وكذلك الامر بالنسبة للاعصاب في جسم الانسان

حسب ما اتذكره من المقطع ، والتصحيح مسموح
:)

شكرا للموضوع

صح كلامك :)

بس اعتقد ان هاي انتشر فالمراهقين مع فتره حرب الخليج :discuss:

[M7ammad]

اللهم اشفهم شفاء لا يغادر سقما ...

[sendarala]

الله يشفيهم ان شاء الله

[qatar213]

[QUOTE=JN000N;5914273]لاماعتقد لها عمليه لان انا اعرف وحده تاخذ جرعات ابر :) وغيره من العلاج مافي الله يشفيهم





يا أختي حسب الجمعية الكويتيه لمرض التصلب العصبي إن

الإبر لها مضاعفات ممكن تؤدي للعقم وأن أحدث طريقه للعلاج هي عملية القسطرة الوريدية

ومكتشف هذا العلاج هو دكتور ايطالي اسمه (dr Paolo Zamboni) ولمزيد من

المعلومات عن هذي العملية انسخي العنوان على اليوتيوب

CCSVI - Przełom w leczeniu SM





'

[Naimi]

يارب يشافيهم ويعافيهم

عرفت عن المرض بالصدفه وكان من احد المصابين به واذكر ان لهم موقع خاص للأسف ماقدرت احصل الرابط وهو ( مسك )


شكرا اختي على الموضوع

صح كلامك اخوي في موقع خاص وهو (مسك)

[Naimi]

[quote=jn000n;5914273]لاماعتقد لها عمليه لان انا اعرف وحده تاخذ جرعات ابر :) وغيره من العلاج مافي

الله يشفيهم



صح كلامك :)

في طرق واايد حق العلاج بس على حسب الحاله اذا اكتشفوا من البدايه او متاخر

[Naimi]

شاكرة لكم تفاعلكم في الموضوع
^_*

[درب السعادة]

السلام عليكم
أنا في فترة تعرضت لبعض المشاكل الصحية والتي كانت اعراضها مشابهة لمرض التصلب العصبي المتعدد
يعني عشت كابوس من الرعب حتى اجريت كل الفحوصات التي اثبتت اني خاليه من هذا المرض ولله الحمد
المهم
قمت في تلك الفترة بعمل بحوث كاملة باللغة الانجليزية للبحث في الموضوع ،
بالنسبة لشرح الحالة الاخوة ما قصروا في شرح تفاصيل واعراض المرض ، أحب ان اضيف
ان مرض التصلب العصبي المتعدد نسبة كبيرة من اسبابه كما اثبتت البحوث يرجع الى الحالة النفسية والصدمات العصبية .... كما ذكر الاخوة ارتفاع حالات الاصابة في دولة الكويت وخصوصا بين المراهقين كونهم الاشد تعرض للضغوط .... لذلك ينصح دائما بمتابعة الحالة النفسية للمصاب الى جانب العلاج لضمان افضل النتائج
ولكن ما أود اضافته ان الحمية الغذائية الخاصة بهذا المرض قد تحد من انتشارة بشكل كبير جدا جدا الى جانب العلاج الدوائي المصاحب .
ان غذاء المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في حاجة الى تناول اغذية تحتوي على نسب عالية من البروتين وفي نفس الوقت بجرعات محددة ...

عافنا الله وأياكم ........ مع خالص شكري لكاتب الموضوع

[مســـك]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
سعدت جدا في اعماقي بما تناقلتموه من خبر عبر موقعكم المميز عن مرض تصلب الاعصاب المتعدد , فأنا مؤسس ومدير رابطه مسك وهي الرابطه التي تعني بمرض تصلب الاعصاب المتعدد في قطر

شكرا لمن شارك و وضع الخبر و علق عليه ودعى له
يبقى بعض النقاط التي لابد ان نوضحها
فعلا لا يوجد علاج لهذا المرض حتى الان وحتى قسطره CCSVI للطبيب الايطالي لا تزيل المرض كما يدعى فقد اجريت عمليات مماثله في كثير من الدوله ومنها على فكره في قطر على يد الاستشاري حسن آل ثاني ولكن النتائج لا يمكن تعميمها على جميع حالات المرض , و ماقيل وما اثير عبر قناة سكوب الكويتيه اسمحوا لي ان ارمز له انه تجاره الوهم للاسف الشديد فبعد دراسات قام بها صاحب النظريه افاد ان العملية لا تزيل المرض ولكن تخفف بشكل كبير الاعراض , والذي نصح بدوره بعدم التعجل في عمل هذه العمليه وهي قسطره وريديه الا للحالات الصعبه كما ان الحالات الصعبه جدا لا تصلح لها العمليه المذكوره سابقا وان نسبة مايقارب 40% من الحالات لا تصلح تماما لها العمليه , اذا مازلنا في الانتظار :)
اما ذكر احد الاعضاء ان العلاجات تسبب العقم فهذا امر مستبعد تماما ولكن المرض نفسه يسبب مصاعب عند الذكور اكثر من الاناث في ممارسة حياتهم الجنسية بشكل طبيعي كامل ولكن توجد ولله الحمد عدة حلول وحلول جدا مفيده في هذا المجال
اما ما ذكر ان المرض يتأثر بشكل كبير او احدى مسبباته الحالة النفسيه , فمن خلال مشاركاتي المتعدده كانت في الجرايد او التلفزيون كنت اركز ان الحالة النفسيه للمرضى مهمه , ومن ينكر غير ذلك ليس لمرضنا بل لجميع الامراض وتخيلوا في قمه الشباب والعطاء تتحطم جميع الاحلام وبدون اسباب ولا معرفه النهايه كيف ستكون ! هل تتأثر نفسيه المريض طبعا تتأثر ولكن يبقى الامل دائما في القلب , ليس بكل تأكيد من اسباب المرض الحالة النفسيه او الانتقال الفيروسي او العدوى او الوراثه او او او , مازال يااخواني وخواتي نجهل عالميا سبب المرض كما نجهل علاجه ومايتوفر من علاجات محاوله تخفيف وطأه وحدة الانتكاسات التي قد تصل بعضها للعمى او الشلل .
تسمحون اقولكم تجربتي الشخصية :
انا مريض من 2003 كانت اول انتكاسه بعد قدومي من الحج مباشرة شلل تدريجي وعمى بالعين تدريجي و بعد مضي سبع سنوات اقولكم حصيلتي 7 حالات شلل و مرتين عمى ومرتين صمم و مرتين شلل نصفي بالاضافه للاعراض البسيطه اعتبرها الاخرى مثل عدم الاتزان او ماشابه , اليوم انا امشي واعيش واسست رابطه واسعى قريبا الحصول على اعتراف حكومي لتحويلها الى جمعية و حصلت قبلها لاعتراف عالمي عبر الاتحاد الدولي للمرض و اسعى مع اخوه واخوات عرب مهتمين عبر وطننا العربي على تشكيل اتحاد عربي لجمعية لهذا المرض بالاضافه اننا نملك ولله الحمد والمنه صف كبير من المتطوعيين والمتطوعات من جميع الجنسيات وعلى راسهم القطريه , وصوتنا اصبع مسموع ونحن بتاريخ 1-5 الفائت عبرنا سنتين فقط , ولكن ماتم قد يكون كثير للبعض ولكن بالنسبه لنا القادم احلى و اعمق واجمل
في قطر حسب التقارير الشبة رسميه من المؤسسة الطبيه يوجد لدينا 200 حالة مسجله ولكن حسب المعايير الدوليه للمرض لمنطقتنا فأن عدد المرضى لا يقل عن 450 حالة مرضيه وبالمناسبه لدينا اصغر مريض عمره 10 سنوات فقط ! ؟ وهي حالة نادره عالميا ان لم يكن اقليميا .
بالنسبة لي انا مازلت امشي وتزوجت ورزقت من شهرين بولي العهد ومازلت مستمر في حياتي وفي عملي رغم كل المصاعب بالعكس من فتره ليست قصيره بدأت استمتع بالمرض وبكل فخر اصبحت عائق له وليس ان يكون هو عائق لي , بفضل الله اولا واخيرا .

نعم مرضنا مزمن و لكنه ليس بالقاتل نعم مرضنا صعب للغايه ولكن بالاراده والامل والتفهم يمكن التعاييش معه نعم نطمح من خلال توعيتنا التي شملت المدارس والجامعات وعدد من المؤسسات والجهات الحكوميه الى مشاركتنا ولكن كتفهم وليس كعطف , نحن جزء منكم ونعيش معكم ولا نرضى الا ان تعاملوننا كما نعاملكم .

رب العالميين ابتلانا بالمرض وميزنا وانشاء الله يتقبل منا صبرنا و عزيمتنا وشكرنا ونثبت اننا نستحق هذا الاجر العظيم

بالنسبة لمسك فهي موجوده في كل مكان في اليوتيوب او الفيس بوك او التويتر او الفلكر كما اننا الان بصدد تطوير شامل لموقعنا ولذلك تم اغلاقه الايام الاربع السابقه فنحن ولله الحمد نملك منتدى وموقع رسمي واذاعه و يوتيوب متخصص و قريبا خدمات المدونات والبلاك بيري والرسائل الاخباريه كما ان اي عمليه بحث عن مرض تصلب الاعصاب المتعدد فستضع لكم منتدى مسك مصدر اول او ثاني بالكثير لهذا البحث في محرك بحث بدون ان نقدم شي ومواقعنا مفتوحه بالكامل فنحن لا نتاجر في العلم بل نكمل بعضنا البعض مع اخوتنا العرب في هذا المجال
وفعلا كنا هناك ,
كنا في الاند مارك من الساعه الرابعه للعاشرة مساء ايام الاربعاء والخميس والجمعه نتكلم بكل وضوح وشفافيه عن المرض مع بعض الرموز التذكاريه للاطفال او الكبار و ملئت ولله الحمد جميع طلبات التطوع معنا وقدرها 100 طلب وكانت بحماس منقطع النظير وبإقبال كبير لمختلف الاجناس واللغات و لله الحمد والمنه بقله منا استطعنا تقديم الكثير والكثير
لمشاهده عينة مبسطه جدا من احتفاليتنا باليوم العالمي , راجعو وكالة الانباء القطرية في الخبر المشترك مع المجلس الاعلى للصحه كما يمكنكم تتبع بعض الصور الحديثة على الفيس بوك على الرابط التالي :
http://www.facebook.com/MSSQatar

ودائما ردووا معنا شعارنا
مسك عبير الامل وارادة لا تعرف الكلل

[شرقاويه]

انا اعاني تقريبا من نفس المرض ولكن جزء منه وهو مرض ال mg وهو مرض على كلام الاطباء لازم الواحد يعتبره صديقه الوفي نسال الله ان يزيدكم به جهلا والله مرض متعب كثيييير واكدولي اكثر من دكتور ان المرض من حرب الخليج لاني كنت عايشه هناك وهو يسبب عدم الاتزان قلة المشي واقوى انتكاسه الوولك جير والمرحله السريره وازدواجية الرؤيه العيون تكووون ذبلانه كثير ثقل في الكلام والعلاج بالميستينون والاميرون والسبب ان جهاز المنااعه نشط كثير ويهاجم عضلات الجسم والله يشفي كل مريض يارب

[جنوب الدوحه]

:( اللهم اشفهم شفاء لا يغادر سقما ...


اقوى دوله عربيه تحاول مواجهة هذا الرمض اللعين هي الاردن ..

[Naimi]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
سعدت جدا في اعماقي بما تناقلتموه من خبر عبر موقعكم المميز عن مرض تصلب الاعصاب المتعدد , فأنا مؤسس ومدير رابطه مسك وهي الرابطه التي تعني بمرض تصلب الاعصاب المتعدد في قطر

شكرا لمن شارك و وضع الخبر و علق عليه ودعى له
يبقى بعض النقاط التي لابد ان نوضحها
فعلا لا يوجد علاج لهذا المرض حتى الان وحتى قسطره ccsvi للطبيب الايطالي لا تزيل المرض كما يدعى فقد اجريت عمليات مماثله في كثير من الدوله ومنها على فكره في قطر على يد الاستشاري حسن آل ثاني ولكن النتائج لا يمكن تعميمها على جميع حالات المرض , و ماقيل وما اثير عبر قناة سكوب الكويتيه اسمحوا لي ان ارمز له انه تجاره الوهم للاسف الشديد فبعد دراسات قام بها صاحب النظريه افاد ان العملية لا تزيل المرض ولكن تخفف بشكل كبير الاعراض , والذي نصح بدوره بعدم التعجل في عمل هذه العمليه وهي قسطره وريديه الا للحالات الصعبه كما ان الحالات الصعبه جدا لا تصلح لها العمليه المذكوره سابقا وان نسبة مايقارب 40% من الحالات لا تصلح تماما لها العمليه , اذا مازلنا في الانتظار :)
اما ذكر احد الاعضاء ان العلاجات تسبب العقم فهذا امر مستبعد تماما ولكن المرض نفسه يسبب مصاعب عند الذكور اكثر من الاناث في ممارسة حياتهم الجنسية بشكل طبيعي كامل ولكن توجد ولله الحمد عدة حلول وحلول جدا مفيده في هذا المجال
اما ما ذكر ان المرض يتأثر بشكل كبير او احدى مسبباته الحالة النفسيه , فمن خلال مشاركاتي المتعدده كانت في الجرايد او التلفزيون كنت اركز ان الحالة النفسيه للمرضى مهمه , ومن ينكر غير ذلك ليس لمرضنا بل لجميع الامراض وتخيلوا في قمه الشباب والعطاء تتحطم جميع الاحلام وبدون اسباب ولا معرفه النهايه كيف ستكون ! هل تتأثر نفسيه المريض طبعا تتأثر ولكن يبقى الامل دائما في القلب , ليس بكل تأكيد من اسباب المرض الحالة النفسيه او الانتقال الفيروسي او العدوى او الوراثه او او او , مازال يااخواني وخواتي نجهل عالميا سبب المرض كما نجهل علاجه ومايتوفر من علاجات محاوله تخفيف وطأه وحدة الانتكاسات التي قد تصل بعضها للعمى او الشلل .
تسمحون اقولكم تجربتي الشخصية :
انا مريض من 2003 كانت اول انتكاسه بعد قدومي من الحج مباشرة شلل تدريجي وعمى بالعين تدريجي و بعد مضي سبع سنوات اقولكم حصيلتي 7 حالات شلل و مرتين عمى ومرتين صمم و مرتين شلل نصفي بالاضافه للاعراض البسيطه اعتبرها الاخرى مثل عدم الاتزان او ماشابه , اليوم انا امشي واعيش واسست رابطه واسعى قريبا الحصول على اعتراف حكومي لتحويلها الى جمعية و حصلت قبلها لاعتراف عالمي عبر الاتحاد الدولي للمرض و اسعى مع اخوه واخوات عرب مهتمين عبر وطننا العربي على تشكيل اتحاد عربي لجمعية لهذا المرض بالاضافه اننا نملك ولله الحمد والمنه صف كبير من المتطوعيين والمتطوعات من جميع الجنسيات وعلى راسهم القطريه , وصوتنا اصبع مسموع ونحن بتاريخ 1-5 الفائت عبرنا سنتين فقط , ولكن ماتم قد يكون كثير للبعض ولكن بالنسبه لنا القادم احلى و اعمق واجمل
في قطر حسب التقارير الشبة رسميه من المؤسسة الطبيه يوجد لدينا 200 حالة مسجله ولكن حسب المعايير الدوليه للمرض لمنطقتنا فأن عدد المرضى لا يقل عن 450 حالة مرضيه وبالمناسبه لدينا اصغر مريض عمره 10 سنوات فقط ! ؟ وهي حالة نادره عالميا ان لم يكن اقليميا .
بالنسبة لي انا مازلت امشي وتزوجت ورزقت من شهرين بولي العهد ومازلت مستمر في حياتي وفي عملي رغم كل المصاعب بالعكس من فتره ليست قصيره بدأت استمتع بالمرض وبكل فخر اصبحت عائق له وليس ان يكون هو عائق لي , بفضل الله اولا واخيرا .

نعم مرضنا مزمن و لكنه ليس بالقاتل نعم مرضنا صعب للغايه ولكن بالاراده والامل والتفهم يمكن التعاييش معه نعم نطمح من خلال توعيتنا التي شملت المدارس والجامعات وعدد من المؤسسات والجهات الحكوميه الى مشاركتنا ولكن كتفهم وليس كعطف , نحن جزء منكم ونعيش معكم ولا نرضى الا ان تعاملوننا كما نعاملكم .

رب العالميين ابتلانا بالمرض وميزنا وانشاء الله يتقبل منا صبرنا و عزيمتنا وشكرنا ونثبت اننا نستحق هذا الاجر العظيم

بالنسبة لمسك فهي موجوده في كل مكان في اليوتيوب او الفيس بوك او التويتر او الفلكر كما اننا الان بصدد تطوير شامل لموقعنا ولذلك تم اغلاقه الايام الاربع السابقه فنحن ولله الحمد نملك منتدى وموقع رسمي واذاعه و يوتيوب متخصص و قريبا خدمات المدونات والبلاك بيري والرسائل الاخباريه كما ان اي عمليه بحث عن مرض تصلب الاعصاب المتعدد فستضع لكم منتدى مسك مصدر اول او ثاني بالكثير لهذا البحث في محرك بحث بدون ان نقدم شي ومواقعنا مفتوحه بالكامل فنحن لا نتاجر في العلم بل نكمل بعضنا البعض مع اخوتنا العرب في هذا المجال
وفعلا كنا هناك ,
كنا في الاند مارك من الساعه الرابعه للعاشرة مساء ايام الاربعاء والخميس والجمعه نتكلم بكل وضوح وشفافيه عن المرض مع بعض الرموز التذكاريه للاطفال او الكبار و ملئت ولله الحمد جميع طلبات التطوع معنا وقدرها 100 طلب وكانت بحماس منقطع النظير وبإقبال كبير لمختلف الاجناس واللغات و لله الحمد والمنه بقله منا استطعنا تقديم الكثير والكثير
لمشاهده عينة مبسطه جدا من احتفاليتنا باليوم العالمي , راجعو وكالة الانباء القطرية في الخبر المشترك مع المجلس الاعلى للصحه كما يمكنكم تتبع بعض الصور الحديثة على الفيس بوك على الرابط التالي :
http://www.facebook.com/mssqatar

ودائما ردووا معنا شعارنا
مسك عبير الامل وارادة لا تعرف الكلل


شاكرة لك اخوي على مشاركتك وبتوفيق انشالله