المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : متلازمة إدوارد



بنت^البحرين1
23-08-2010, 05:23 AM
الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه

ياجماعة محترق قلبي ومب عارفة شاقول المهم .. اختي بعد 8 سنوات الحمدلله رب العالمين الله رزقها خامس رمضان ببنت .. وطلعت بقيصرية وانا دخلت شفت البنت وشكلها طبيعية جدا وكانت تشبه أبوها بالضبط بس كنت ابي افتحها اجيكها يدها وريولها( لأن أمها للحين فالعملية ماطلعوها) قالوا لي بعدين خل يخلصون فحوصات .. المهم بعد ساعتين دخلت عند اختي .. قالت لي شفتيها؟؟قلت اي تشبه ابوها.. قالت لي مادري في صبعين في يدها راكبين على بعض روحي شوفيها لي ماقدر اقوم وقلبي قارصني روحي شوفي اصابعها كامله طبيعية؟.. رجعت لهم فتحت اللي لافينها فيه شفت السبابه صايره فوق الوسطى بس دخلت اصابعي بينهم تحركهم عادي لكن بمجرد اشل يدي ترجع السبابه تصير على الوسطى.. واليد الثانيه ملفوفه بالاجهزة فما قدرت اشوف .. المهم طولت هي عندهم .. من خامس رمضان لليوم واختي ترخصت من الخميس بعد الولادة وقالوا لها هم يرضعونها لان فيها بوصفار وطبعا كل يوم تروح لها تتابع وياهم وترجع .. اليوم راحت طلعت البنت مااااتفتح حلجها للحليب لا طبيعي من امها ولا صناعي بالرضاعه.. قامت تحاول تنقط لها الحليب شوي شوي عشان يدش بمجرد يوصل لسانها يرجع يطلع ( ماتقدر لا تبلع ولاتشرب نهائيا).. قامت فتحت يدينها واكتشفت اليوم لان توهم شلوا الاجهزة عنها ان اصابع اليد الثانية البنصر والوسطى متلاصقين وفي الصبع نفسه لاز يكون خطين .. البنت في الخنصر مافي الا خط واحد بس ووزن نزل وايد ووصل الى كيلو ونص .. صاحت وقالت الحمدلله على كل حال .. كلموا الدكتور .. قال البنت مب طبيعية وفيها متلازمة "إدوارد" وهو نادر حدوثه ويحصل بين كل 20 الف طفل .. طفل واحد .. وطلع في بنتها .. والحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه.. قدر الله وماشاءالله فعل.. خير ونعمة وصلاح واجر واحتساب لها ولزوجها باذن الله ..


المشكلة ان البنت ماااتشرب نهائيا وحسب ماشافت مافي ولا واير موصل لها من بعد ماطلعوها من الحاضنة .. يعني هي ماتشرب شالسواه ؟؟

طبعا البنت للحين عندهم وهم ناطرين الفحص الاخير للكروسومات 18 .. لكن الدكتور أكد انها متلازمة إدوارد .. أنا بحثت في الانترنت عن الاعراض ومابعد الولادة ولقيت المكتوب ان المصابين بهالمرض مايعيشون والاكثرية تموت في الشهر الاول من الولادة واللي يطول اقصى حد لسنة وحدة بس بالاضافة الى انهم مصابين بدرجة تخلف شديدة اقوى من متلازمة داون ، اضافة الى ان ممكن تجيهم نوبات صرع شديدة مفاجئة، ويحدث انقطاع بالتنفس مفاجيء في اي وقت ومن دون سبب.. بس انا ماقلت لها هالكلام ما ودي أزيدها وانا عارفه ان قلبها محروق ..


ادري طولت وايد بس سامحوني محترق قلبي على وخيتي قلت أطرح الموضوع يمكن حد يعرف عن هالمرض .. وهل في له علاج في اي بلاد ؟؟ ولو مافي هل في حد عنده فكرة عن كيفية التعامل مع المصابين بهالمرض ؟؟ يعني لو عطوها البنت شلون نقدر نعطيها حليب ؟؟ لو فرضا جاها تشنج وهي صغيرة فالبيت شنو ممكن نسوي وقتها؟؟


اللي عنده اي معلومة يساعدني فيها ولا يبخل فيها علي .. محتاجة لكل معلومة حتى لو كانت بسيطة .. الله يجزاه عنا كل الجزاء وفي ميزان حسناتكم ان شاءالله



والحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه ..
الحمدلله على نعمه التي لاتحصى ..
الحمدلله على نعمته وعطاياه..
الحمدلله نحمد فالسراء والضراء ..
الحمدلله والشكر لله ..

JN000N
23-08-2010, 05:28 AM
انا اول مره اسمع بهالمرض


بس الله يشافي بنت اختج،،

الحمدلله على كل حال

هذا ابلاء من الله ويختبر فيه صبر اختج وشكرها لله

اللهم لك الحمد كما ينبغي لجلال وجهك وسلطانك
اللهم لك الحمد حمدا كثيرا طيبا مباركا فيه

QATAR2010
23-08-2010, 05:30 AM
الحمد لله على كل حال ولا تحرقين قلبج ولاشى وخلى كل شى على الله سبحانه هو الشافى والمعافى

وان كان لها نصيب تعيش بتعيش وان كان لا ربج اعلم بالحال وخلى اختج توكل امرها الى الله وربج رحيم بعباده

غرفاوي قطري
23-08-2010, 05:34 AM
سبحآن الله ..
آول مره آسمع بهآلمرض صرآحه .. !! :eek5:
الله يشفيهآ يآرب ويردها لكم بالسلآمه ..
بس إختي بالنسبه لشربهـآ ، مآيصير يعطونهآ مغذي .. !!
على كلآمج مآتشرب شي لين متى .. ؟ :weeping:

الله يعينكم ..
قآل صلى الله عليه وسلم : ( إن الله اذا آحب عبدآ إبتلآه )
:) ؛

بنت^البحرين1
23-08-2010, 05:51 AM
سبحآن الله ..
آول مره آسمع بهآلمرض صرآحه .. !! :eek5:
الله يشفيهآ يآرب ويردها لكم بالسلآمه ..
بس إختي بالنسبه لشربهـآ ، مآيصير يعطونهآ مغذي .. !!
على كلآمج مآتشرب شي لين متى .. ؟ :weeping:

الله يعينكم ..
قآل صلى الله عليه وسلم : ( إن الله اذا آحب عبدآ إبتلآه )
:) ؛



والله مثلك ياخوي احنا متفاجئين من اسم المرض اول مرة نسمع به .. اللي نعرفه متلازمة داون اللي هم المنغوليين .. بس ذي يوم بحثت عنه طلع انهم اشد تخلف عقلي من المتلازمة داون..

بخصوص الشرب يوم كانت فالحاضنة كانوا حاطين لها هوز في حلجها وبالموت يدخل الحليب،المشكلة مو فالشرب .. الفك ضعيف جدا جدا وماعندها مقدرة على البلع نهائيا.. بس اليوم شلوه تقول شافت في وايرات وهوز في ريولها .. قلت لها يمكن هو المغذي بس هي مصره الا تروح تبي ترضعها وان تعطيها حليب.. تقول شكلهم يكذبون مايعطونها حليب لان وزنها صار كيلو ونص(انا قريت من اعراضه هبوط سريع للوزن بعد الولادة مباشرة) بس طبعا ماقلت لها


الحمدلله على كل حال

VIVA
23-08-2010, 06:08 AM
والله مثلك ياخوي احنا متفاجئين من اسم المرض اول مرة نسمع به .. اللي نعرفه متلازمة داون اللي هم المنغوليين .. بس ذي يوم بحثت عنه طلع انهم اشد تخلف عقلي من المتلازمة داون..

بخصوص الشرب يوم كانت فالحاضنة كانوا حاطين لها هوز في حلجها وبالموت يدخل الحليب،المشكلة مو فالشرب .. الفك ضعيف جدا جدا وماعندها مقدرة على البلع نهائيا.. بس اليوم شلوه تقول شافت في وايرات وهوز في ريولها .. قلت لها يمكن هو المغذي بس هي مصره الا تروح تبي ترضعها وان تعطيها حليب.. تقول شكلهم يكذبون مايعطونها حليب لان وزنها صار كيلو ونص(انا قريت من اعراضه هبوط سريع للوزن بعد الولادة مباشرة) بس طبعا ماقلت لها


الحمدلله على كل حال




الله يعينكم اختي ويصبركم على بلواكم

اذا تحبين ممكن اععطيك اسم ورقم دكتور على وعسى ممكن يفيدك او يدلك على دكتور مختص في هذي الامراض

الأستاذ
23-08-2010, 06:09 AM
عجباً لأمر المؤمن .. أمره كله خير .. وليس ذلك إلا للمؤمن
إن أصابته سراء شكر فكان خيراً له ..
وإن أصابته ضراء صبر فكان خيراً له ..

ما أدراك لعل الله يبتليهم ليعلم فعلهم .. ويعوضهم خيراً بشكرهم وصبرهم ..
فمن رضي فله الرضى ومن سخط فعليه السخط ..
ولن يغيروا من أمر الله شئياً ..

دورك أختي في مواساة أختك وتذكيرها ..
ومن شاف مصايب الناس وبلاويها ..تهون عندها مصيبته ..
ذكريها بحمد الله .. والأستغفار ..
اللهم لك الحمد حمد الراضين القانعين بما كتبت ..
لك الحمد حتى ترضى .. ولك الحمد إذا رضيت..
ولك الحمد بعد الرضى ..ولك الحمد أبداً ابدا ..
لك الحمد كما ينبغي لجلال وجهك وعظيم سلطانك ..

ولو علمت عن هذا المرض ما يفيد ..سنوافيك به إن شاء الله ..

ضوى
23-08-2010, 08:10 AM
ياقلبي عليها وعلى اختج ، لا حول ولا قوة الا بالله ، هذا ابتلاء من رب العالمين وعسى يكون لها اجر بهالبلاء ، نصحية مني اختي الغالية لا تقرين ولا تسالين ترى بتتعبين خليها على رب العالمين هو ذو الرحمة والاحسان ، بالنسبة للرضاعة ماتصور يعطونها البنت وهي وزنها ينزل وماترضع اتوقع لما تصير امورها طبيعية بيعطونها البنت ويارب يارب يارب تكون بصحة وعافية وطمنينا عليها اول باول

شيط ويط
23-08-2010, 08:13 AM
الله يشفيها والحمدلله على كل حال

روضه الجنة
23-08-2010, 08:53 AM
لله يشفيهاا يارب والحمدلله على كل حال :( الله يصبركم

بنت^البحرين1
23-08-2010, 12:48 PM
الله يعينكم اختي ويصبركم على بلواكم

اذا تحبين ممكن اععطيك اسم ورقم دكتور على وعسى ممكن يفيدك او يدلك على دكتور مختص في هذي الامراض



ياريت اخوي فيفا تفيدني بأسماء الدكاترة واكون شاكرة لك

والحمدلله على كل حال .. له الحمد والشكر فالسراء والضراء

miss.qa
23-08-2010, 12:55 PM
معقولة مابين في التلفزيون ...؟؟؟ انا اذكر من الشهر الثالث يحددون اذا الياهل في تخلف او اي شي مب طبيعي يعني هي في الولادة تفاجات ولا عندها خبر ؟؟؟

بنت^البحرين1
23-08-2010, 01:09 PM
ياقلبي عليها وعلى اختج ، لا حول ولا قوة الا بالله ، هذا ابتلاء من رب العالمين وعسى يكون لها اجر بهالبلاء ، نصحية مني اختي الغالية لا تقرين ولا تسالين ترى بتتعبين خليها على رب العالمين هو ذو الرحمة والاحسان ، بالنسبة للرضاعة ماتصور يعطونها البنت وهي وزنها ينزل وماترضع اتوقع لما تصير امورها طبيعية بيعطونها البنت ويارب يارب يارب تكون بصحة وعافية وطمنينا عليها اول باول


تسلمين يا ضوى .. بالنسبة للرضاعه هي أمس راحت حاولت لمدة 3ساعات لا طبيعي ولا صناعي راضيه حتى تفتح حلجها.. تقول حتى لين تصيح ماينفتح الحلج الا نسبة بسيييطه كلش..ملاحظاتها أمس أن اكتشفت ان 3أصابع من اليد متلاصقين واليد الثانية مثل ماذكرت متراكبين على بعض .. هم شلوا الهوز اللي كانوا يدخلون منه الحليب يقولون حتى الهوز يوصل الحليب بس مب قادره تبلعه (عملية البلع)شبه منعدمه..حاليا ينتظرون نتيجة تحليل الكوروموسومات لكن المرض واضح وقالوا النتيجة ماتقدم ولا تأخر ..هي راحت الحين تقول بتحاول مرة ثانية يمكن تفتح وتشرب شوي


طلبي من اخواني وخواتي اللي يدشون الموضوع ويقرون لا يبخلون علي باي معلومة يعرفونها عن المرض وطرق علاجه .. وان شاءالله مكتوب لكم الاجر عند رب العالمين


وشكرا لكل اخواني وخواتي اللي ردوا

بنت^البحرين1
23-08-2010, 01:14 PM
معقولة مابين في التلفزيون ...؟؟؟ انا اذكر من الشهر الثالث يحددون اذا الياهل في تخلف او اي شي مب طبيعي يعني هي في الولادة تفاجات ولا عندها خبر ؟؟؟



اي اختي .. اللي يبين في اشعة التلفزيون هو " متلازمة داون" اللي احنا نعرفهم بالمصطلح العامي المغوليين او المنغوليين .. اللي صاير مع بنت اختي " متلازمة إدوارد" هالحالة نادرة وتصيد من بين كل 20الف طفل .. طفل واحد .. وعلى فكرة هي مسوية هالاشعة والفحص طلعت البنت سليمة مافيها متلازمة داون .. ووقت ماطلعت من الولادة بعدها قالوا ان هالمرض مايبين كلش وقت الولادة .. لان يوم انولدت كانت تشبه اهل ابوها وايد.. وكنت اقول طالعه على ابوها.. بس امس شفتها تغيرت بالكامل .. رحت بحثت في صور المصابين بمتلازمة ادوارد لقيت ان شكلها قاعد يتغير ويصير مثلهم


الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه
قدر الله وماشاء فعل
الحمدلله على كل حال

اعالي الجنان
23-08-2010, 04:34 PM
وبشر الصابرين الذين اذا اصابتهم مصيبه قالو انا لله وانا اليه راجعون
اللهم اربط على قلبها والهمها الصبر ياكريم الاحسان
اللهم اجرها في مصيبتها واخلفها خير منها ياعظيم العطا
لاحول ولاقوة الابالله

khaleeji
23-08-2010, 04:41 PM
http://www.werathah.com/chro18/Edward.htm

احمدوا الله على كل حال والله يعينك

جرح الزمان
23-08-2010, 04:56 PM
انا لله وانا اليه راجعون
اللهم اجرها في مصيبتها واخلفها خير منها

شويهينــه
23-08-2010, 05:50 PM
اولا الحمدلله على سلامه اختج والله يصبرها على الابتلاء

اختي بنت البحرين مثل هالامراض الوراثيه المفروض تكون معروفه للطبيب من قبل الولاده عن طريق التلفزيون

لان بالتلفزيون الطبيب المفروض انه ياخذ قياسات للجنين لان القياسات تختلف من الجنين السليم عن الجنين اللي عنده مشكله

واذا كانت القياسات فيها شك ان الجنين فيه مرض معين يقوم يطلب فحص اسمه Trisomy testing

انه ياخذ السائل اللي حول الجنين ويفحصه ل 3 امراض وراثيه وهيtrisomy 21 اللي هو داون وtrisomy 18 اللي هو ادوارد و trisomy 16

الحين مانقدر نقول غير الله يصبر اختج ويعوضها خير ان شاء الله

قطريه ماركه
23-08-2010, 05:54 PM
سبحاااااان الله .. قدر الله و ماشاء فعل ..

الله يكون في عونكم حبووبه ..

شفتها في البي بي يوم حطييتي الصورة..

تينن الله يحفظها ....

بنت^البحرين1
23-08-2010, 11:13 PM
مشكورين كلكم وجزاكم الله كل خير

أختي شويهينه .. هي سوت الفحوصات الاعتيادية قالوا كل شي طبيعي..الحين مانقدر نقول الا اللهم لا اعتراض على حكمك والحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواك ..


قطرية ماركة .. اي والله قاطعه قلبي .. بس الحين الشكل بدى يتغير ويصير مثل اللي فيهم هالمرض .. لو تسوين بحث على صورهم واشكالهم بتلقين شكلها بدى يصير مثلهم ..

اليوم رفعوا عنها كل المغذيات ومدخلين من الحلج هوز للمعده عشان يضخون لها الحليب فيه..بس مافي اي تجاوب في البلع والشرب واحنا ذي اللي نحاتيه في حالة ان عطوها البنت شلون بتشرب حليب؟؟


والحمدلله على كل حال ..

اللي عنده اي معلومة ممكن تفيدنا عن المرض اتمنى يكتبها عشان نستفيد وان شاءالله في ميزان حسناتكم يارب

Chanel
23-08-2010, 11:46 PM
الله يشفيها ويعافيها يارب
والله يعين أختك ويصبرها

روح الاطلس
23-08-2010, 11:56 PM
الله يشفيها وانا قرات ان هؤلاء الاطفال ممكن يعيشون اكثر من ما ذكرتي

وفيه درجات خفيفة لاتصل الى حد التخلف العقلي

بل تكون قريبة من المستوى الطبيعي

ان شاء الله ربي يشفيها

Northman
24-08-2010, 12:28 AM
الله يصبر اختج وياجرها ان شاء الله

اختي هذا مالقيته في النت عن هذا المرض


متلازمة إدوارد هي إحدى الأمراض التي تصيب الكروموسومات(الصبغات الوراثية).و هي ناتجة عن زيادة في العدد الإجمالي للكروموسومات.و من المعلوم إن الإنسان الطبيعي لديه 46 كروموسوم،نصفها تأتي من الأب و النصف الآخر من الأم. و لذلك فان الكروموسومات تجتمع على شكل أزواج كل زوج عبارة عن نسختين من كروموسوم.و هذه الأزواج مرقمة من 1 إلى 22،و الزوج الثالث و العشرون يسمى الزوج المحدد للجنس لأنه على ضوءه يتحد جنس الجنين أما ذكر(xy) أو أنثى (xx).و الطفل المصاب بمتلازمة ادوارد لديه 47 كروموسوم بدلا من 46 .و هذا الكروموسوم الزائد هو عبارة عن نسخة إضافية من كروموسوم 18. و لذلك فالطفل لدية ثلاث نسخ من كروموسوم 18 بدلا من نسختين.و لذلك فالاسم الآخر لمتلازمة ادوارد "متلازمة كروموسوم 18 الثلاثي".لمعرفة المزيد عن الكروموسومات راجع هذا الرابط.

نسبة حدوث المرض و العمر الافتراضي
تعتبر متلازمة ادوارد من اشهر و أكثر المتلازمات المتعلقة بالكروموسومات حدوثا بعد متلازمة داون.و مع أن هناك تفاوت في الإحصائيات المنشورة عن نسبة حدوثها إلا انه تقريبا يولد طفل واحد مصاب بهذا المرض لكل 8000 حالة ولادة طفل حي .أما إذا أدخلنا في الحسابات كل حالات الولادة (الأحياء و و الأموات عند الولادة)فان نسبة حدوث هذا المرض هو طفل واحد لك 5000 حالة ولادة.كما أن نسبة الإناث المصابات بهذا المرض عند الولادة تقريبا ضعف عدد الذكور. و إن كانت الأسباب الحقيقية لهذه الزيادة غير معروفة و إلا أنها قد تؤيد أن المصابات بهذا المرض يعشن وقت أطول من المصابين من الذكور.و هذا يتضح أكثر إذا عرفنا أن معظم التي عشن إلى السنة الأولى من العمر هن إناث.

و من الملاحظ أن الكثير من المصابين بهذا المرض يتوفوا خلال الحمل أو بعد بضعة أيام من الولادة.و في بعض الإحصائيات فان 20-30% من هؤلاء الأطفال يتوفون خلال الشهر الأول من العمر.و انه حوالي 5 % إلى 10 % فقط من المصابين يعيشون إلى نهاية السنة الأولى من العمر و أكثرهن من الإناث.

أنواع ا لمرض
هناك ثلاثة أنواع للمرض من الناحية التركيبية للكروموسومات.
1-النوع الثلاثي.و هو النوع الأكثر حدوثا و يمثل تقريبا 90% من الحالات. و هو النوع الذي يكون فيه ثلاث نسخ منفصلة من كروموسوم 18.

2- النوعالناتج عن التصاق الكروموسومات. و يمثل تقريبا 2%. و فيه يكون هناك نسختان منفصلتان من كروموسوم 18 مع نسخة ثالثة ملتصقة بأحد الكروموسومات. و هذا النوع لا يختلف عن النوع الأول في أي شيء.
3- النوع الفسيفسائي(المتعدد الخلايا). و يحدث في 3% من عدد الحالات. و في هذا النوع يكون الطفل لديه نوعان من الخلايا.خلايا يكون فيها عدد الكروموسومات طبيعية (أي 46 كروموسوم).و خلايا أخرى فيها عدد الكروموسومات غير طبيعي(أي فيها 47 كروموسوم).و تختلف الأعراض و المشاكل الصحية التي يتعرض لها الطفل المصاب بناء على نسبة عدد الخلايا الطبيعية إلى الخلايا المصابة. فكلما زادة الخلايا الطبيعية كلما كانت الأعراض و المشاكل الصحية اقل حدوثا و العكس صحيح. و لكن عند الولادة وخلال الأشهر الأولى من العمر يصعب على الأطباء أن يحكموا إذا ما كان الطفل سوف يتأخر في اكتساب المهارات أو يكون متأخرا عقليا حتى و أن كانت نسبة الخلايا الطبيعية في الدم أكثر من الغير طبيعية. و ذلك لان نسبة عدد الخلايا الطبيعية إلى الغير طبيعية في المخ قد لا يكون مشابهة لتلك التي في الدم أو في أي نسيج من أنسجة الجسم..و هذا الحديث أيضا ينطبق على الأطفال الذين عدد الخلايا الغير طبيعية لديهم في الدم أعلى من الطبيعية.
الأعراض
عند النظر إلى سن الأمهات التي يلدن أطفالا مصابة بهذا المرض فان أعمارهن في العادة يكون أعلى بقليل من سن النساء التي يلدنا أطفالا أصحاء.و لكن هذه النسبة غير واضحة كما هو الحال في متلازمة داون. كما ان هذا لا يعني إطلاقا أن عمر الأم يجب أن يكون متقدم عن الولادة بل إن أكثر حالات الولادة الأطفال المصابة بمتلازمة إدوارد أعمارهن اقل من 35 سنة.
خلال الحمل قد تلاحظ أخصائية الأشعة الصوتية أن حجم الجنين اصغر من الطبيعي و قد تلاحظ و جود عيوب خلقية في القلب أو الكلى أو الأمعاء أو المخ.و هذا لا يعني أن كل جنين صغير الحجم او لدية عيب خلقي في القلب لدية هذه المتلازمة و لكن عندما تكون أكثر هذه الأعراض موجودة فان من أهم الأسباب المؤدية لهذه الأعراض هو إضطرابات الكروموسومات و من اشهرها هذا المرض و متلازمة داون(الناتج عن زيادة كروموسوم رقم 21) و متلازمة باتاو (الناتج عن زيادة في كروموسوم 13).و الكثير من الأجنة المصابة بمتلازمة ادوارد تموت قبل أن خلال الحمل و قبل أن تحين وقت الولادة.و قد لا حظ الأطباء أن الذين يصلون إلى حين وقت الولادة فان 50% منها تولد عن طريق عملية قيصرية نتيجة لعدم تحملها صعوبات الولادة.
أما بعد الولادة فان الأعراض قد تتفاوت بشكل كبير و قد لا يعرف الطبيب أن الطفل مصاب بهذه المتلازمة إلى بعد أن يجري فحص للكروموسومات.
و لكن في العادة يشتبه طبيب الأطفال بأن الطفل مصاب بمتلازمة ادوارد إذا كانت جميع مقاسات الطفل(الوزن و الطول و محيط الرأس)اقل من الطبيعي مع و جود تراكب أصابع اليد بعضها فوق بعض بشكل مميز.
الأعراض و العيوب الخلقية
صغر في الحجم و البنية
بروز مؤخرة الرأس
صغر فتحة العينين
صغر الفم و الفك السفلي
صغر الرأس
ثنية جلدية للركن الخارجي لجفن العين(espiscanthal folds )
انخفاض مستوى الأذنين عن مستوى العينين مع قله في طوية الأذن الخارجية
زيادة احتمال أن تحدث الشفة الارنبية و الحلق المشقوق
قصر عظم القص (العظم الذي يربط بين ضلوع الصدر )
تراكب أصابع اليدين بشكل مميز(انطباق السبابة على الإصبع الوسطى و فقها الإبهام)
غياب الثنية البعيدة في الإصبع الصغيرة(الخنصر)و قد تؤدي إلى انحناء الإصبع إلى الداخل
صغر الأظافر
قصر أو تقوس إبهام القدم إلى الخلف(dorsiflexed)
صغر إبهام اليد و الرجل مع احتمال غيابها .
الالتصاقات بين الأصابع
غياب احد عظمات الساعد في اليدين في حوالي 10% من المصابين
تقوس باطن القدمين إلى الخارج
تيبس في المفاصل(joint contractures)
عيوب خلقيّة في القلب (أكثرها شيوعا فتحة بين البطينين أو الأذينين أو استمرار انفتاح الأنبوب الشرياني)
عيوب خلقية في الرئتين و الحجاب الحاجز و الكلي
الفتاق و / أو انفصال عضلات جدار البطن
ثنيات جلدية زّائد في مؤخرة الرقبة
عدم نزول الخصيتين في موضعها في الصفن للذكور
ضعف السمع
الظهر المشقوق 6%
المشكلات الصحية
·صعوبات التغذية و الترجيع المعدي إلى المريء
·ضعف النمو و قصر القامة
·المشاكل المتعلقة بعيوب القلب
·المشاكل المتعلقة بالتنفس و توقف التنفس المتكرر(central apnea )
·المشكل المتعلقة بالكلى و ارتفاع ضغط الدم
·التشنجات و حالات الصرع 30%
·التأخر العقلي و في العادة من النوع الشديد(تقريبا جميع الأطفال)
·انحناء و تقوس الظهر
طريقة التشخيص
يتم تشخيص المرض إكلينيكيا (عن طريق الأعراض و العلامات الخارجية للطفل)و يتم التأكد من التشخيص عن طريق إجراء تحليل للكروموسومات و ذلك عن طريق زراعة خلايا الدم.و هذا التحليل متوفر في كثير من المستشفيات الكبيرة.
العلاج
للأسف لا يوجد علاج شافي للمرض. و نظراً لحدوث الوفاة مبكرا فان الأطباء لا يقومون بإجراء العمليات الجراحية خاصة المتعلقة بالقلب لهذه الأسباب.علما أن معظم الأطفال يتوفون نتيجة لتكرار توقف التنفس من مركز التنفس في المخ(central apnea).أما الأطفال الذين يعيشون لوقت أكثر من بضعة اشهر فقد يراجع الأطباء حالة الطفل و على ضوئها يقومون بإجراء ما يلزم كعملية وضع أنبوب تغذية في المعدة أو إجراء عملية للقلب أو إعطاء أدوية للتشنجات إذا كانت قد حدثت.علما أن هذه الإجراءات لا تقدم كثير و لا تأخر في وضعهم الصحي بشكل عام و معظم الأطفال يكون لديهم تأخر عقلي من النوع الشديد،ما عدى النوع الفسيفسائي فان الأعراض قد تتفاوت بشكل كبير بين شدة الإعاقة إلى مستوى قريب من الطبيعي.
كما أن الأطباء في كثير من الأحيان لا يقومون بإجراء أي إنعاش للقلب أو إجراء تنفس صناعي إذا لا قدر الله و توقف قلب الطفل أو تنفسه.
احتمالات تكرار المرض
يعطي الأطباء نسبة 1% لاحتمال تكرار إصابة طفل أخر في كل مرة تحمل فيها الزوجة. و هذا يعني أن 90% من النساء التي لديهن طفل مصاب سابقا يلدن بإذن الله أطفالا أصحاء.و ومع ذلك فان الأطباء يعرضون على النساء التي يحملن إجراء اختبار لكروموسومات الجين خلال الأسبوع العاشر أو السادس عشر للتأكد من سلامة الجنين،علما أن ذلك لا يقدم و لا يؤخر في علاج الجنين،و لو كان الجنين مصاب فليس هناك حلا علاجيا إلا إجهاض الحمل إذا كان ذلك جائزا شرعا.

بنت^البحرين1
24-08-2010, 04:23 AM
الله يشفيها وانا قرات ان هؤلاء الاطفال ممكن يعيشون اكثر من ما ذكرتي

وفيه درجات خفيفة لاتصل الى حد التخلف العقلي

بل تكون قريبة من المستوى الطبيعي

ان شاء الله ربي يشفيها


امين اختي .. بس حسب كلام الدكتور ان متلازمة ادوارد هم أشد من متلازمة داون"المنغوليين" الاعتياديين اللي نشوفهم.. متلازمة إدوارد نسبة التخلف العقلي فيهم شديدة جدا .. وعلى كلامه ان كل الحالات اللي دخلت المستشفى ولا حالة عاشت للحين اغلبيتهم توفوا في أول شهر وفي طفلين واحد وصل عمره 9أشهر وتوفى والثانية كانت لبنت عمرها أسبوعين وتوفت .. ننتظر بس إيجاد حل وعلاج لمشكلة شربها للحليب.. والمستشفى متخوفين من مشكلة انقطاع التنفس المفاجيء وخبروا أبو البنت باحتمالية حدوث هالمشكلة في أي وقت بدون سابق انذار ..

أسأل الله أن يلطف بحال أمها وأبوها ويجبر بخواطرهم ويمسح على قلوبهم ويعوضهم كل خير ان شاءالله


مشكورين اخواني وخواتي اللي ردوا ومشكور اخوي نورث مان على المعلومات .. وانا على طول ابحث فالانترنت اقول ان شاءالله يمكن يكون في علاج لها أو عالاقل حل لمشكلة الشرب والحمدلله رب العالمين ..


الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه
اللهم لا اعتراض على حكمك
الحمدلله فالسراء والضراء

الميزان 1969
24-08-2010, 05:13 AM
مستحيييييييييييل يعطونها البنت وهي ماتشرب للحين .....
الله يآجركم ويعوضكم خير ...
الموضوع يبيله عناااااااااااية كبيرة ورفع معنويات واهتمام خاص والله يصبركم

الحوت-141
24-08-2010, 05:20 AM
الله يشفيها والحمدلله على كل حال

نورالهدى
24-08-2010, 05:34 AM
الله يشفيها
ويخليها

nagano
24-08-2010, 06:53 AM
الله يشفيها يارب العالمين

ويصبركم جميعا

nagano
24-08-2010, 06:54 AM
بس المرض اول مره اسمع فيه

انا اعرف متلازمة امستردام بس ادوارد اول مره ؟

لأنه المتلازمه امستردام مرة علينا

بنت^البحرين1
24-08-2010, 07:07 AM
بس المرض اول مره اسمع فيه

انا اعرف متلازمة امستردام بس ادوارد اول مره ؟

لأنه المتلازمه امستردام مرة علينا


الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه .. له الحمد والشكر

أخوي حتى احنا اول ماعرفنا تفاجئنا اول مرة نسمع بمتلازمة إدوارد اللي نعرفه والشايع هو متلازمة داون .. بس شنسوي خلاص أمر الله .. انا فاتحه النت كل شوي بس ادور عن هالمرض نبي نعرف عنه أكثر عالاقل لو بس نعرف طريقة نخليها تشرب فيها الحليب.. يعني لي متى بيتم هالهوز موصل في معدتها؟ مب عارفين شالسواه ..


الله يصبر قلب أميمتها ويهون عليها ان شاءالله

شاكرة لك ولكل الاعضاء اللي ردوا وجزاكم الله كل خير

vip_qa
24-08-2010, 09:37 AM
لاحول ولاقوه الابالله

الصريحه
24-08-2010, 10:14 AM
الله يشفيها حاولوا تشفط حليب بالشفاطه بعدين تحط لها في ابره البلاستيك مالت الادويه وتشربه اياها او تقطره في حلقها
وعطوها ماي حتى لو تقطره لها
وبعد الاربعين علشان صحتها عطوها نقوع تمر بنفس الطريقه علشان يقوى جسمها

والله يشافيها ويخليها لهم

احلى دنيا
24-08-2010, 02:21 PM
السلام عليكم

اشكري الله ان الابتلاء جاي في رمضان ... النفوس أهدأ .. و أقرب الى الله

و لا تقصرين في الدعاء و الصدقة ...

و ادعي لاختك ان الله يصبرها .. و ذكريها بأهمية الصبر على القدر ( من رضى بقضاء الله و قدره حقا على الله ان يرضيه ) ....... ما ادري حديث و لا ايش بس من زمان اردده بيني و بين نفسي و ما ادي وين قاريته .. صححوا لي


أسأل الله ان يخفف عنكم و يرزقكم الصحة و العافية جميعا

ادعوا لجميع المرضى المسلمين عسى الله ان يشملنا بدعائكم ....

%حورية قطر%
24-08-2010, 02:31 PM
لا حول ولا قوة الا بالله

الله يشفيها

روح الاطلس
24-08-2010, 03:18 PM
امين اختي .. بس حسب كلام الدكتور ان متلازمة ادوارد هم أشد من متلازمة داون"المنغوليين" الاعتياديين اللي نشوفهم.. متلازمة إدوارد نسبة التخلف العقلي فيهم شديدة جدا .. وعلى كلامه ان كل الحالات اللي دخلت المستشفى ولا حالة عاشت للحين اغلبيتهم توفوا في أول شهر وفي طفلين واحد وصل عمره 9أشهر وتوفى والثانية كانت لبنت عمرها أسبوعين وتوفت .. ننتظر بس إيجاد حل وعلاج لمشكلة شربها للحليب.. والمستشفى متخوفين من مشكلة انقطاع التنفس المفاجيء وخبروا أبو البنت باحتمالية حدوث هالمشكلة في أي وقت بدون سابق انذار ..

أسأل الله أن يلطف بحال أمها وأبوها ويجبر بخواطرهم ويمسح على قلوبهم ويعوضهم كل خير ان شاءالله


مشكورين اخواني وخواتي اللي ردوا ومشكور اخوي نورث مان على المعلومات .. وانا على طول ابحث فالانترنت اقول ان شاءالله يمكن يكون في علاج لها أو عالاقل حل لمشكلة الشرب والحمدلله رب العالمين ..


الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه
اللهم لا اعتراض على حكمك
الحمدلله فالسراء والضراء



طريقة شرب الحليب تكون عن طريق انبوبة تدخل من الانف او الفم الى المعدة مباشرة

http://cutcahya.files.wordpress.com/2008/09/img_0748.jpg?w=135&h=180

maruuma
24-08-2010, 03:57 PM
أسأل الله ان يخفف عنكم و يرزقكم الصحة و العافية جميعا
لا حول ولا قوة الا بالله
والله المستعان

Revamp
24-08-2010, 04:32 PM
الله يساعدكم ان شاء الله
انا الله سبحانه وتعالي رزقني بنت بنفس المرض والاسم بالانجليزي يسمي تريزومي 18
وتوفت بعد 10 ايام..........
ولكن الاعمار بيد الله سبحانه وتعالي....الله يصبركم وياجر والدينها

بنت^البحرين1
24-08-2010, 04:42 PM
الله يشفيها حاولوا تشفط حليب بالشفاطه بعدين تحط لها في ابره البلاستيك مالت الادويه وتشربه اياها او تقطره في حلقها
وعطوها ماي حتى لو تقطره لها
وبعد الاربعين علشان صحتها عطوها نقوع تمر بنفس الطريقه علشان يقوى جسمها

والله يشافيها ويخليها لهم


اختي الصريحة ، المشكلة مو انها تشفط او لا.. هي كل يوم تروح تشفط وتعطيهم عشانها بس المشكلة هي ماتقدر لا تبلع ولا تشرب.. امس ركبوا لها هو من حلجها يروح للمعده على طول،يعني مافي عملية لا بلع ولا شرب ..حاولت معاها تقول قطرة الحليب على بداية اللسان ويطلع برع بروحه وتصيح مايدخل داخل..اضطروا يركبون هوز يوصل للمعده على طول

احنا نحاتي الحين مو موضوع الهوز ..الحين فرضا خلاص خلصوا كل الفحوصات وعطوها البنت،يعني شلون كل حياتها بالهوز؟؟فرضا فجأة صادها اختناق مفاجيء شالسواه معاها فالبيت؟؟ انتي اختي تخيلي مجرد تخيل ان الام هي اللي تدخل الهوز داخل معدة بنتها؟ امس تقولي بموت ماقدر اشوفهم يدخلون هوز في جسمها يحترق قلبي.
انا بحثت في الانترنت مب لاقيه اجابات شافيه في هالموضوع كلهم يقولون مايعيشون .. لكن العلم عند الله وكله بيده سبحانه

بنت^البحرين1
24-08-2010, 04:43 PM
طريقة شرب الحليب تكون عن طريق انبوبة تدخل من الانف او الفم الى المعدة مباشرة

http://cutcahya.files.wordpress.com/2008/09/img_0748.jpg?w=135&h=180

اختي روح الاطلس ماقصرتي جزاج الله خير

لكن احنا نفكر .. لي متى بتم تشرب عن طريق هالانبوب؟؟يوم اثنين شهر شهرين طيب وبعدين؟؟واذا كبرت؟؟

بنت^البحرين1
24-08-2010, 04:47 PM
الله يساعدكم ان شاء الله
انا الله سبحانه وتعالي رزقني بنت بنفس المرض والاسم بالانجليزي يسمي تريزومي 18
وتوفت بعد 10 ايام..........
ولكن الاعمار بيد الله سبحانه وتعالي....الله يصبركم وياجر والدينها



يابك الله ياخوي.. الله يعظم أجرك وصدقني الكلام اللي قلته لاختي اقوله لك .. ذي بلاء من ربي لانه يحبكم وكله باجر عند الله.. ورب العالمين يآجركم على تحملكم لكل اللي يصير لكم

الحين اليوم بالضبط هي صار لها عشرة أيام من ولدت .. اخوي بس عندي جم سؤال .. ام البنت يابتها طبيعي والا قيصرية؟ وهل عطوكم اياها في البيت والا تمت فالمستشفى ؟؟شلون كانت تشرب الحليب؟؟نفس الشي كان بهوز والا شالطريقة ؟؟

اخوي ياريت لو تفيدني باللي صار معاكم بهالخصوص ..والله يجزيك عنها كل الجزاء ويكتب لك الاجر ان شاءالله


وشكرا لكل الاخوه والاخوات اللي ردوا


والحمدلله الذي لايحمد على مكروه سواه

بنت^البحرين1
25-08-2010, 04:03 AM
طريقة شرب الحليب تكون عن طريق انبوبة تدخل من الانف او الفم الى المعدة مباشرة

http://cutcahya.files.wordpress.com/2008/09/img_0748.jpg?w=135&h=180



أي أختي هذي الطريقة اللي ركبوها لها حاليا .. جد جديد وهو ان اكتشفوا فيها بعد تصلب شديد فالجسم .. والحمدلله على كل عطاياه

الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه
الله يلطف بحال والدينها ويجبر بكسرهم ويمسح على قلوبهم ان شاءالله

BIRDS
25-08-2010, 04:27 AM
الله يشافيها ويخليها حق اهلها
وان شاء الله يطلع الدكتور غلطان كالعاده في هالبلاد

الكونجرس
25-08-2010, 10:04 AM
ان لله وان اليه راجعون
لا حول ولا قوة الا بالله

روح الاطلس
25-08-2010, 11:53 PM
اختي لقيت في هالموقع عن وحدة معاها المرض وعمرها الحين 18 سنة

http://www.soft.org.uk/softchildren.htm

مكتوب ان ماعندها قدرة على الاكل عن طريق الفم
وموصلين انبوب للمعدة مباشرة

وعندها ثلاث ثقوب في القلب
لكن مكتوب ان صحتها جيدة بشكل عام والمشكلة الوحيدة اللي عندها هي اعوجاج العمود الفقري
وتدرس بالمدرسة في بريطانيا


هذا اللي لقيته بعد البحث وبستمر ابحث ان شاء الله لين اشوف شنو طريقة التعامل الامثل مع هؤلاء الهدية الربانية من العليم الخبير

والله يشفيها وتعيش ويزيل عنها المرض بقدرته وحده سبحانه من يخلق العظام وهي رميم

بنت^البحرين1
26-08-2010, 01:56 AM
اختي لقيت في هالموقع عن وحدة معاها المرض وعمرها الحين 18 سنة

http://www.soft.org.uk/softchildren.htm

مكتوب ان ماعندها قدرة على الاكل عن طريق الفم
وموصلين انبوب للمعدة مباشرة

وعندها ثلاث ثقوب في القلب
لكن مكتوب ان صحتها جيدة بشكل عام والمشكلة الوحيدة اللي عندها هي اعوجاج العمود الفقري
وتدرس بالمدرسة في بريطانيا


هذا اللي لقيته بعد البحث وبستمر ابحث ان شاء الله لين اشوف شنو طريقة التعامل الامثل مع هؤلاء الهدية الربانية من العليم الخبير

والله يشفيها وتعيش ويزيل عنها المرض بقدرته وحده سبحانه من يخلق العظام وهي رميم


الحمدلله يارب على عطاياك.. عورني قلبي على صورتها ، يعني جذي يصير شكلهم لين كبروا أأأأأأخ عليج ياوخيتي
اختي قريتي هي الاكبر سنا بس تتحرك .. البنت عندنا اليوم جديدها ان صارت ماتحرك يدها ولاتفتح كله راقده وشلوا الهوز من حلجها ركبوه في خشمها عشان يحركون عضلات الفك .. بس مافي اي تجاوب بالاضافة ان جسمها تصلب أكثر.. الوزن نزل اليوم .. انا افكر بس كم بقى من وزن عندها ب عارفة تقول يوم شلته كنها ريشه..

الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه

مشكووووووووورة وايد وايد اختي روح على مساعدتج لي وان شاءالله ياربي كله اجر لج عند رب العالمين


اسال الله العليم الحليم أن يلطف بحال والديها ويصبرهم ان شاءالله

القمه
26-08-2010, 04:02 AM
نصيحه اذا مابه علاج في البحرين يرسلون تقارير إلى مشتشفى أمريكي متخصص بهاي شي

وكثر تعبث تنتج عنه اضرار ولكم القرار

دمتم على خير

كبير المجلس
26-08-2010, 04:12 AM
ربنا يصبر اختك ويصبركم جميعا وهذه رابطه عن الموضوع

http://www.gulfkids.com/ar/index.php?action=show_res&r_id=73&topic_id=993

بنت^البحرين1
26-08-2010, 10:28 AM
ربنا يصبر اختك ويصبركم جميعا وهذه رابطه عن الموضوع

http://www.gulfkids.com/ar/index.php?action=show_res&r_id=73&topic_id=993



سبحان الله العظيم .. فعلا ياخوي نفس الاعراض المكتوبة أكثرها موجودة في البنت .. التخلف العقلي عندهم شديد لا حول ولا قوه واللهم لا اعتراض بس حاليا الفحوصات كلها في سبيل ايجاد مخرج لمشكلة شرب الحليب عندها.. امس شلوا الهوز من حلجها وحطوه في خشمها للمعده مباشرة .. والله صعبت علي حالة أمها وهي متفطره على بنتها ان الهوز مدخل في خشمها .. بس شنسوي اللهم لا اعتراض ..

سبحانه له حكمة في كل شي .. مانملك الا الدعاء وربي يمسح على قلب والدينها

بنت^البحرين1
26-08-2010, 10:31 AM
نصيحه اذا مابه علاج في البحرين يرسلون تقارير إلى مشتشفى أمريكي متخصص بهاي شي

وكثر تعبث تنتج عنه اضرار ولكم القرار

دمتم على خير



اخوي القمة .. لحد الحين الفحوصات على قدم وساق .. المرض ذي ماله علاج حسب بحثنا وسؤالنا ولو تعرف مكان يعالج هالمرض الله يجزاك الف خير دلنا عليه ، احنا مشكلتنا الحين الكبيرة هي شرب الحليب شلون نتصرف فيها ؟؟فالمستشفى بالهوز ومغذيات ويالله متصبرين لكن يعطونا البنت شبنسوي؟؟ حالة جديدة علينا ومانعرف طريقة التعامل معاها


الله المستعان
ولو تعرف اي مستشفى يعالج هالمرض لاتبخل علي وفي ميزان حسناتك

ومشكورين اخواني وخواتي اللي ردوا في الموضوع


الحمدلله الذي لايحمد على مكروه سواه

شمعة الدوحه
26-08-2010, 03:37 PM
أول مره اسمع عنه

والله يشافي بنت اختج

ويصبرها ان شاء الله

aldahnoon
28-08-2010, 09:12 AM
الله ايعينكم و ايفرج همكم يا الله

مسك روز
28-08-2010, 09:18 AM
الله يشفيها

بدور في قوقل وبشوف لج معلومات يمكن تفيدكم

<اضرب واشرد>
28-08-2010, 10:31 AM
السلام عليكم

الله معاكم

أختي ما أظن البنت يخلونها تطلع من المستشفى وتروح بيتكم ، وثقي أن الدكاترة في مثل هالأمراض العالمية يتعاملون كما تتعامل كل مستشفيات العالم ( مع فرق بسيط طبعا في الجودة ) لكن أسياسيات التعامل دارسينها وفاهمينها والعلاجات إلخ عالمية موحدة.

خارج الموضوع قليلا:
http://www.islamway.com/?iw_s=Fatawa&iw_a=view&fatwa_id=8450
http://akhawat.islamway.com/forum/index.php?showtopic=6027

واعلمي أنك تخفين عن أختك بعض الأمور عن المرض وأن الأطباء يخفون عنك وعنها بعض الأمور كذلك ، أنصحك بتهيئة أختك قليلا قليلا لتقبل احتمال فقد ابنتها.

يعني لو ماكانت تدري عن هالمرض وأن الأطفال لا يعيشون ، ابدئي باخبارها بذلك ، مثلا قولي لها ترى هالمرض احتمال المصاب يعيش واحتمال مايعيش فاصبري على ما أصابك وتذكري أن الرسول صلى الله عليه وآله وسلم توفى ابنه ابراهيم وعمره سنتين وخرجت روحه وهو بين يديه الشريفتين فبكى وقال إن العين لتدمع وإن القلب ليحزن ولا نقول إلا مايرضي ربنا. ( أو كما قال عليه الصلاة والسلام )

وبعد يوم قولي ترى الاحتمال الأكبر أنه مايعيش ( تهيئه شوي شوي لتقليل الصدمة ). وصبريها وذكريها بالله

قَالَ : قَالَ رَسُولُ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ : " إِذَا أَصَابَ أَحَدَكُمْ مُصِيبَةٌ فَلْيَقُلْ : إِنَّا لِلَّهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ سورة البقرة آية 156 اللَّهُمَّ عِنْدَكَ احْتَسَبْتُ مُصِيبَتِي ، فَأْجُرْنِي فِيهَا ، وَأَبْدِلْنِي بِهَا خَيْرًا مِنْهَا "

عَنْ أُمِّ سَلَمَةَ أَنَّهَا قَالَتْ سَمِعْتُ رَسُولَ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ يَقُولُ : " مَا مِنْ مُسْلِمٍ تُصِيبُهُ مُصِيبَةٌ فَيَقُولُ مَا أَمَرَهُ اللَّهُ ( إِنَّا لِلَّهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ ) اللَّهُمَّ أْجُرْنِي فِي مُصِيبَتِي وَأَخْلِفْ لِي خَيْرًا مِنْهَا إِلا أَخْلَفَ اللَّهُ لَهُ خَيْرًا مِنْهَا قَالَتْ فَلَمَّا مَاتَ أَبُو سَلَمَةَ قُلْتُ أَيُّ الْمُسْلِمِينَ خَيْرٌ مِنْ أَبِي سَلَمَةَ أَوَّلُ بَيْتٍ هَاجَرَ إِلَى رَسُولِ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ ثُمَّ إِنِّي قُلْتُهَا فَأَخْلَفَ اللَّهُ لِي رَسُولَ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ .

وقال صلى الله عليه وسلم : " إِذَا مَاتَ وَلَدُ الْعَبْدِ قَالَ اللَّهُ لِمَلائِكَتِهِ قَبَضْتُمْ وَلَدَ عَبْدِي فَيَقُولُونَ نَعَمْ فَيَقُولُ قَبَضْتُمْ ثَمَرَةَ فُؤَادِهِ فَيَقُولُونَ نَعَمْ فَيَقُولُ مَاذَا قَالَ عَبْدِي فَيَقُولُونَ حَمِدَكَ وَاسْتَرْجَعَ فَيَقُولُ اللَّهُ : " ابْنُوا لِعَبْدِي بَيْتًا فِي الْجَنَّةِ وَسَمُّوهُ بَيْتَ الْحَمْدِ ".

http://www.islam-qa.com/ar/ref/21434

ولد النواخذه
28-08-2010, 12:45 PM
يحيي العظام وهي رميم

لا تيئسوا من قدرة الله والله قادر على كل شئ والله يشفي الصغيره ويقدر لها الأفضل لحالتها وحياتها بأذنه

بنت^البحرين1
29-08-2010, 03:58 AM
قـال تعالى :- " وَبَشِّرِ الصَّابِرِينَ الَّذِينَ إِذَا أَصَابَتْهُم مُّصِيبَةٌ قَالُواْ إِنَّا لِلّهِ وَإِنَّـا إِلَيْهِ رَاجِعُونْ "


مشكورين جميع على الرد وربي يكتبه لكم في ميزان حسناتكم


اخوي اضرب واشرد .. احنا راضين بحكم الله واللهم لا اعتراض وكل شوي اذكرها واقولها رب العالمين ارحم منها عليج واللي فيه خير وصلاح لها ربي بييسره .. انا قاعده احط أسوء الاحتمالات عشان ما اتفاجأ بعدين .. وأحاول اصبرها وهي الحمدلله صابره ومحتسبه .. بس هي تنظر للموضوع غير لانه البنت ماعندها مشكلة فالقلب والكلى فهي مقتنعة تماما ان البنت بتعيش طبيعي ومابيكون عندها شي .. وترجع سبب الاطفال اللي ماتوا بهالمرض قبل انهم كانوا مرضى بالقلب والكلى اما بنتها فهي سليمة فلذلك الوضع مختلف وبتعيش .
انا قلت لها شوفي .. اي شي يجي من رب العالمين كله خير وصلاح .. لو ربي كاتب لها تعيش وتستمر اعرفي انه خير لج ولها .. ولو ربي اختار انه ياخذ امانته لاتجزعين ولاتصيحين ولاتقولين خسرتها.. لانه خير وصلاح من ربج وهو ارحم منا عليج وعلى بنتج..وصدقيني كل اللي تمرين فيه كفارة لذنوبج ومكتوب لج أجر كبير عند الله سبحانه


اللَّهُمَّ عِنْدَكَ احْتَسَبْتُ مُصِيبَتِي ، فَأْجُرْنِي فِيهَا ، وَأَبْدِلْنِي بِهَا خَيْرًا مِنْهَا "


اللهم لك الحمد كما ينبغي لجلال وجهك وعظيم سلطانك

الحمدلله الذي لا يحمد على مكروه سواه